红丝带小学艾滋儿童快乐生存记录

时间:2022-08-15 02:23:14

红丝带小学艾滋儿童快乐生存记录

带着广大读者的爱与祝福,本刊记者于“六一儿童节”前夕走进在临汾红丝带小学读书、生活并接受治疗的艾滋儿童中间

2008年1月24日清晨,在太原武宿国际机场,我的目光和许多人一起,落在他们身上――12个穿着黄色羽绒服、带小红帽的孩子,年龄大概在5到12岁之间,就快要登机的他们脸上洋溢着等待出发的兴奋和期盼。不同之处在于,老师正在为他们一个一个的发药,并看着他们挨个儿地把药吃下去。几台摄影机镜头对准他们,他们也丝毫不觉得意外。这是一群被称为“艾滋病儿童”的孩子,来自山西省临汾市传染病医院专门收治艾滋病人的“绿色港湾”病区,那里还有一所特殊的学校――红丝带小学,令人尊敬的著名表演艺术家濮存昕老师是这所特殊小学的名誉校长。孩子们此行即将踏上的旅途目的地是海口,大海、椰林、沙滩是他们心中的向往。

这所医院的院长郭小平亲自把孩子们送到登机口,情绪有些紧张,不停地叮嘱随行医生和带队的生活老师,最后一个孩子过了安检,他举起的手还在依依不舍地挥着。问及感受时,眼里潮湿的郭小平,这个四十五六岁的男人,只说了一句:“我还让他们去上海、去香港看看。”

几个月过去了,这个画面数次在我脑海里回放,我想去看看这些孩子,想去拉拉他们的手,问问他们的心愿还有哪些没有实现。

5月13日,终于放下手边的一切工作,我和我的同事驱车来到位于临汾市郊的“绿色港湾”,见到了学习、生活在这里的13个艾滋儿童和陪伴着他们成长的老师们。这些孩子有着相同的经历,都属母婴传播,妈妈都已被艾滋病毒夺去生命。

周 盼

照片上的这个女孩叫周盼,12岁,2006年来到绿色港湾,老师对她的评价是聪明、敏感。在红丝带小学乐队里,她是一名小古筝手,还是舞蹈队的领舞。周盼学习很好,字也写得好,负责出教室里的黑板报。由于及时得到救治,按时吃药,她的各项生命指征现在都很好。

和其余的12个孩子一样,周盼早已经习惯了没有妈妈的儿童节,在明白自己跟周围孩子不一样的那天起,周盼想到了自杀,想离开这个世界。是生活老师刘倩及时从心灵上拥抱了她,刘倩每天晚上和周盼睡在一起,把一个母亲跟女儿在一起可能说的话都说了,是心灵上的抚慰给了周盼活下去的希望。

王文慧

12岁的王文慧是个清秀的小男孩,二胡拉得很好。在海南旅游时,自己悄悄地在南海观音面前许了几个愿,其中一个愿望是“希望人类能够早日攻克艾滋病”。

他的妈妈已离开这个世界,爸爸和姐姐不是感染者。王文慧的病使他从小就清楚自己是村里的“怪物”,因为所有的孩子都不跟他玩,村民们看见他也远远地走开。

来到绿色港湾之前的小文慧尝尽了人间的苦难。4岁开始,就被外出打零工的爸爸丢在家里独立生活。爸爸每次出去打工前会蒸一锅馍留在家里,夏天还好凑合,掰块馍,就点凉水;冬天就难办了,连口热水喝都没有,更别说取暖了。天冷,孩子幼小的心灵更冷。

“绿色港湾”和“红丝带小学”是王文慧心中最温暖的记忆。

翠 翠

绿色港湾病区的乔吉平主任说,翠翠是在医院住得最久的孩子。翠翠的母亲卖血染上了艾滋病,翠翠还在妈妈肚子里时就被感染了。出生后,因为是双胞胎,家里无法抚养,翠翠便被送给别人。不久,翠翠的父母都因艾滋病死了。5岁的翠翠因养父母离婚,被送到姑姑家。

6岁时,翠翠像正常孩子一样上学了。突然有一天,班上的小朋友从父母那里知道翠翠有病。大家开始躲她,不跟她玩,还常欺负她。最终,翠翠精神有些失常,常伸出舌头吓人。2004年,7岁的翠翠因艾滋病毒发作,被送进绿色港湾艾滋病区。几个月后,翠翠病情逐渐好转,治疗之余总喜欢拿着书本去问护士问题,还喜欢画画。当时,医院里正好还有两个学龄孩子,没有学校肯收他们。郭小平院长决定在医院办一个爱心小课堂,这就是红丝带小学的前身,首批任教老师全部都是绿色港湾的护士们。

刘美婷

美婷的人跟她的名字一样漂亮、时尚,在“绿色港湾”这片远离城市远离繁华的地方见到她,颇感意外。2007年4月份,临汾市传染病医院职工刘美婷来到绿色港湾工作,任红丝带小学的音乐老师。她器乐、舞蹈都十分出众,有特长是院里把她派过来的主要原因。在绿色港湾过了一年宁静的田园生活,刘美婷说自己最大的体会是快乐,为孩子们的快乐而快乐。

多次被亲朋好友、被周围相识或不相识的人问起和艾滋病人在一起害怕吗?她会告诉你,不害怕是假的,选择在传染病医院工作的人,都会面临各种各样的被感染的危险,只能说职业有时让人无从选择,职业精神更是做人做事的根本。更何况面对的是这样一群无辜的、失去母爱的、从生下来的那一刻就注定与痛苦相伴的孩子。她说自己充分体会到什么是往一张白纸上涂抹最美的颜色,什么是在一颗心灵上弹奏最快乐的音符。

“我们这帮孩子很聪明,真的,一点都不笨,学什么都很快。”刘美婷言语里透着骄傲地说。她的到来给孩子们带来了快乐,孩子们的第一次汇报演出,第一次演奏出完整的乐曲,都使她的眼睛里闪动着快乐的光芒。

刘倩、张冬平、成红菊

坐在我面前的刘倩36岁、张冬平39岁、成红菊35岁,她们是孩子们的生活老师,她们是三个纯朴善良的女人,三个被孩子们当成妈妈的女人。我不忍心提起她们另外的身份,生活的苦难以最不幸的方式降临在她们头上,她们也是艾滋病毒的携带者。刘倩因为宫外孕输血感染上艾滋病毒;张冬平、成红菊也是因为输血而受到感染。三个敦厚纯朴的生活老师自始至终脸上带着腼腆的微笑,对每一个孩子的关爱表现的都那么自然,而且坚定。她们更清楚艾滋病毒带给人类的痛苦和压力。

张冬平和成红菊也各有一个不幸的艾滋孩子,成红菊的孩子已于2004年4月离开这个世界,她们说看着这些孩子就像自己的孩子一样。

刘倩是绿色港湾的骄傲,一米六五的个子,面容清秀,在一次宫外孕输血中感染了艾滋病,她和丈夫后来抱养了一个孩子。两年前,刘倩勇敢地站出来,以艾滋患者的身份参加中央电视台“共同关注”栏目时,儿子在电视上看到妈妈,小小的心灵才明白妈妈特殊的身份,明白为何妈妈会经常不在自己身边,原来她还有12个孩子要照顾,现在又增加了一个,成了13个。

刘倩说自己每次从家回校,孩子们都会把她团团围住,七嘴八舌地问她为什么好几天不回来。孩子们还把自己刚刚学会的舞蹈跳给她看。这些孩子让刘倩的心很疼,能让她疼起来忘了自己的痛。她回想去年中秋前夕,王文慧对她说:“阿姨,我想吃块月饼。”她把小文慧带回自己的母亲家。母亲做了一桌子的菜,让小文慧吃,小文慧却不动筷子,不挟菜,自卑地问:“我能吃吗?”

这种自卑的心理,刘倩最能理解。

她说:“刚发现被感染的时候,觉得上天太无情了,对我的惩罚太大,我曾多次想到自杀,觉得活着没有意义。但是我丈夫说,‘你至少还能活十年,难道十年你也不愿意陪我。’后来他便把我带上求医之路,我在他的温暖下找回了活着的勇气。我第一次来到‘绿色港湾’时,非常抵触医生、护士,甚至和病人也不打交道。但让我感动的是,他们并没有因此而疏远我。有一次查房的大夫敲我的门,足足敲了半个小时,但进门之后,他们并没有生气,反而劝我不要灰心。护士们为了哄我开心经常说,‘刘倩,你看你长得那么漂亮,要是我有你那么漂亮就好了,你丈夫对你那么好,做女人应该知足。’闲下来,护士们还叫我去打牌凑数。”

应该说,是大夫们亲切的笑容,护士们关爱的目光,病友们友好的问候,让刘倩灰暗的世界有了生命的色彩。

张新平

这个瘦小的绛县女人是孩子们的文化课老师,她心地善良,一心一意扑在教学上,几个月才回一次家,从来没把这13个学生当成病人。只因孩子们的一句话“老师,我感觉你就不怕我们”始终在她耳边回想。

张新平是红丝带小学的第三任老师,前任老师有的带着手套给孩子们上课,有的一下课马上离开教室,见着孩子也会绕道走,把艾滋孩子视为洪水猛兽。张新平自己清楚,也到处呼吁,艾滋病不会通过拥抱、握手传播的,给孩子一个拥抱就是给他们活下去的勇气和信心。

每天7节课,每节课40分钟,红丝带小学的学生们上课气氛特别好,也都特别爱学习。

郭小平

应该说,郭小平这张照片的背景,全世界人民都知道。

2006年11月8日上午10点,临汾市传染病医院院长、山西省抗击非典功臣郭小平领着7个戴小红帽的孩子出现在天安门城楼前。

“你们不是一直想看天安门吗?后面就是了。”郭小平说完,又指着身后标语问:“谁能念念后面写的什么?”

孩子们齐声念道:“中华人民共和国万岁……”

郭小平立刻笑起来:“咱们学校教得挺好啊。”

这是孩子们的第一次圆梦之旅,“我爱北京天安门”这首歌孩子们唱了很久,今天,他们真的来到了天安门广场,背着小书包跑来跑去,互相追逐,满脸欢笑。

广场上,郭小平顾不上看热闹,只顾忙乎着一件事──点名,生怕丢掉一个孩子。

“我这些娃可好呢!”郭小平经常跟人这么说。此次去绿色港湾的途中,郭小平停下车,买了两个西瓜,要带给他的娃。

无疑,和所有艾滋患儿相比,红丝带小学的孩子们有同样的不幸,面临生下来就被母体感染的命运而无从选择;但与多数患儿相比,他们又是幸运的,因为他们有书读,有学上,他们的医院不仅能为他们看病,还为他们建了一所红丝带小学。

郭小平说,如果不管这些孩子,任由他们成为孤儿,看着他们失学,遭遇社会的遗弃,势必会换来这些孩子对社会的仇恨,逼迫他们成为社会不稳定的因素。

据统计,我国受艾滋病影响的儿童有55万人,感染艾滋病的儿童估计有7万人。

艾滋病正带给儿童前所未有的威胁。

全球1/6的艾滋病相关疾病死亡和1/7的新发感染HIV是15岁以下儿童。每一天的每一分钟就有一个15岁以下儿童死于艾滋病相关疾病。

让艾滋病儿童去北京,看大海……郭小平的做法让我不禁产生想为艾滋儿童写首歌的念头,我想其中两句应该是――献出你的一片爱心,让艾滋病儿童带着笑容离开。

春天的“绿色港湾”俨然世外桃园。一片片白色的、粉色的芍药花,开在绿色港湾的田野上,更开在每一个病患的心里,足以抵抗世间的炎凉。

从开满鲜花的垄上走过,我明白绿色港湾,就是一座爱的港湾。

也在想,这13个特殊的艾滋孩子,他们生命的路究竟有多长,假如他们能够幸运地长大,长大到明白世间所有的一切,他们能接受疾病带来的残酷现实吗?世界能向他们张开理解与接纳的胸怀吗?

绿色港湾病区分为治疗护理区、行政后勤区和生产自救耕作区,2006年9月新增一所红丝带小学。

艾滋病患儿在此上学读书是完全自愿的,患儿上学期间,医院一方面为他们提供必要的住院治疗,另一方面提供免费住宿和饮食。

治疗护理区内除病房外,还为患者及家属设有活动场所,如VCD娱乐活动室、图书室、乒乓球馆等,用于丰富患者及家属的文化生活。

生产自救耕作区占地70亩,种有玉米、向日葵、蔬菜和花卉等,主要由患者及其家属耕种,收入用于艾滋患者的生活补助。

这里已先后收治了300余人次的艾滋病患者住院治疗,医院采用的中西医结合治疗方法,使艾滋病人的死亡率由原来的26.5%降低到13.2%。

在“绿色港湾”,艾滋病成人患者和儿童不但身体得到康复,更重要的是在精神上获得了鼓励,增强了他们直面生活和现实的勇气及信心。

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