当他们无力呼吸的时候

【摘要】老人很要强，一年前离家来医院的时候他硬是不要儿子背下楼，而是自己抓着专门为他绑在扶手上的绳子，艰难地爬了下来；他刚到医院时发现自己不能走路了，还发疯似的敲打自己的头大哭...

许多人都没有听说过ALS病，一种罕见的慢性病。在庞大的世界中，这群人数少之又少的病人无疑是真正微不足道的弱势群体，长久以来，他们未能发出自己的微弱声音。

这群病人可能是世界上最痛苦的病人，如美国作家米奇・阿尔博姆所描绘的那样：“最后，你只能通过插在喉部的一根管子呼吸，而你清醒的神志给禁锢在一个软壳里。”从生病的那一刻起，他们就裸地直面死亡，而在死亡的路上，精神的崩溃、肉体的摧残、巨额金钱的耗散，家属的完全牺牲，都到了触目惊心的地步。这便是所谓的“渐冻人”。

偶然间，我走入了他们的世界。这样的采访是一次逼问心灵的历程。因为感动，写下一些文字。我希望我能成为引领者，在这样一种追寻强者的社会中，能有力量引领你去关注这些弱者的心灵。他们需要你，而你的心灵也需要他们的慰藉。

苟活与尊严

张起荣老人是老红军、老革命。从十几岁开始驰骋沙场，在战火中风风火火地闯荡了多年，老伴说他是一个闲不住的工作狂。可如今他在上海华山医院的病床上无所事事地整整躺了一年。一进医院他的气管被切开，颈部正中插了一根塑料管，靠一台24小时运转的呼吸器来维持机体的运转。

老人很要强，一年前离家来医院的时候他硬是不要儿子背下楼，而是自己抓着专门为他绑在扶手上的绳子，艰难地爬了下来；他刚到医院时发现自己不能走路了，还发疯似的敲打自己的头大哭大闹，可转眼这一切发泄都成了奢望。现在他只能每天平静地睁着眼睛看着天花板，等待日出日落，想念过去的辉煌。

按照中国家庭的惯常做法，家人向他隐瞒了病情。

我站在病床边，老人用眼神和我打着招呼。他用唯一能动的右手颤颤巍巍地把想说的话在床单上一个字一个字歪歪扭扭地比划下来，然后用眼神来指导你辨认。他写下的是：我连累了全家，我是全家的经济负担与精神负担。我是废物。张老的老伴告诉我这是病后老人写得最多的一句话。

对渐冻人来说，也许最痛苦的是即使到生命的最后一刻，他的头脑还是清醒的，他的一切感觉神经还是健全的。老人知道维持生命要支付昂贵的代价：每天呼吸器的费用是160，一盒延缓病情发作的“力如太”是4600多元。他继续比划着写：我想寻求安乐死。然后望着我。

我脱口说出苍白的劝慰：别乱想，你会好的。所有的人都对老人这么说。他老伴告诉我：能康复，是支持老人活下去的唯一信念。为此，他天天望着天花板寂寞地等待着煎熬着。等待中，最快乐的时光就是儿孙们来看他，围着他说笑吵闹吹奏乐器。说着，老太的手始终抚摩着张老的臂膀，习惯地抚摩着。张老看看她，却无力回应。

当一个曾为主宰中国命运而出力的老军人，此刻不能主宰自己身体，我能想象老人的屈辱心情，我更想到了一个不敬的词语：苟活。我不知老人这么想么。

想起那句著名的渐冻人的诗：请帮我尊严地活着，安宁地死去。不可避免，任何渐冻人都要有一刻面对尊严与死亡的痛苦选择，许多病人家属都善意地以自我的意愿帮助病人作出了决定：好死不如歹活。设身处地站在病人的立场上说，这样做是不公平的。

我在台湾渐冻人协会的会刊中看到这样一段“安宁疗护”的理论：请告知我―――渐冻人真相，而非只告诉我的亲友。不要让我独自在黑暗中摸索，让我知道一切我才能安排如何走下去。基于伦理的考虑，请让我参与治疗计划，如此我才能抉择我的下一步而不至于后悔……

也许这个世界上没有任何一个人类群体如渐冻人，需要无从回避地直面生命的沉重。在生死间仿佛是一道黑暗逼仄的走道，只有他们必须头脑清醒地走过去。他们每一步都在逼问，每一步都有权回头。因为在那条走道上，他们对生死的参悟比任何常人都来得深刻。

设身处地站在他们这边，面对艰难而绝望的生存，我相信有许多人觉得生命是可以轻易放弃的，比如我。

可我没有想到在对渐冻人的采访过程中，我会改变看法。

爱与希望

我没有机会见到吴莲（出于对当事人意愿的尊重，此处用了化名），一出浪漫爱情戏的女主人公。冯佶医生告诉我吴莲不希望她平静的生活被人打扰，于是我只能辗转从华山医院掌管呼吸器的王书真护士与特别护理贾翠娣那里了解了一些她的故事。吴莲，原谅我，在你身上闪现着昂扬生命的美丽，让我忍不住想记录下来与所有忽视生命意义的人分享。

吴莲与她的丈夫都是80年代初期的留美学生。两人在国外生活多年，事业有成，生活富足。如果没有意外的病情，他们只是顺境中一对平常的和谐夫妻。1997年，吴莲在美国被查出患有ALS病症，生活陷入未曾预料的绝境。此时，原本平静的夫妻情谊陡然呈现出耀眼的光芒，一个原本平常的男人变为天底下最浪漫的丈夫。吴莲在爱的慰藉下没有迷失自己。在现实生活中，她听到了《泰坦尼克号》中JACK对ROSE说的一番话：即使在最后关头，也不要放弃希望。

最初，吴莲的丈夫留在她身边照顾了她两年，后来因为经济问题他回美国挣钱了。人在美国，他把心留在吴莲身边。每天他都必定和吴莲通好几个电话，关切地询问身体与心情；每当结婚纪念日、情人节、吴莲生日，他无论身处何地，都会记得在吴莲的病房里放满粉红色的玫瑰。罗雅娟说从来没有见过这么要好的夫妻：每天，两人在电话里总有讲不完的话；每次，电话那头的东先生身体不适，吴莲总是要罗嗦地叮嘱半天；每趟，东先生回国，两人总要支开旁人，好好地单独相处一段时间……

在爱的滋润下，病后的吴莲依旧是当年那个开朗的女人。她的心没有封冻。以前没有生病前，她酷爱爬山，现在在病房里她依旧乐呵呵地拿出自己在国外登山的照片给大家看，说你们看我有多神气。她依旧爱动，不能爬山的她爱上了逛商店、逛公园。每天一定要坐着轮椅出去走一圈，据说附近商场的营业员们都认得这个轮椅上的阿姨了。

她依旧爱开玩笑。罗雅娟说天资聪明的吴莲每天躺在病床上默不作声地观察，特别分得清医生、护士之间的微妙关系，时常会在她们之间插科打诨说些让人大吃一惊的笑话。医生们呢，走进走出也爱逗她说吴莲今天真好看。气管已被切开的她无法大声说话，可也会在喉咙口轻微地嘟哝句上海话：侬瞎七搭八（你瞎说），然后开怀大笑。

吴莲依旧爱美。罗雅娟记得吴莲从华山医院搬到区地段医院后，一直说要改变发型，烫头发给大家看看的。那天吴莲烫完头发后，特意坐着轮椅回华山医院，一路说你们看看我的新发型好不好看？

最难得的是，罗雅娟说在病痛中吴莲依旧善解人意地关心着别人。罗雅娟做了吴莲两年的特护，相处久了，吴莲有时会说：罗雅娟，你有心事，告诉我，我能帮你出主意。让罗雅娟听了很感动。

“吴莲哭么？”我问。罗雅娟说当然。吴莲眼泪的源泉是母亲、孩子，谁都不敢和吴莲提起母亲和孩子，一提她就会哭。那是她生命的缺口。原来多年来吴莲一直想要孩子，1996年的时候，一次她误以为自己怀孕了，兴奋地打电话给在西海岸的母亲。没想到母亲因兴奋过度而突发疾病身亡。吴莲为此内疚地把自己关在屋子里整整一年，不肯见人。一年后，吴莲得病了。

阴差阳错间，一切都是与爱有关的。吴莲的病因爱而起，也被爱消解着。尽管身处特别的病痛中，吴莲因为爱而重新找寻到了鲜活而充满希望的自己。爱的强大让人诧异。退一步，这未尝不是吴莲的一种福分。

生命与价值

42岁，丁惠民站在人生悲喜的分水岭。那一年，他是被公派送到德国去进修的交大年轻老师，前途不可限量。他有一个幸福的家庭与一个可爱的5岁女儿，生活完满。那年，丁惠民被查出得了“肌萎缩侧索硬化症”，一切都像海市蜃楼那样消失了。妻离子散，全身肌肉机能一点点消失的他整天呆在家里，每天由80岁的母亲和一个保姆照顾着刷牙、上厕所、在斗室内挪动。8年来，他变成了一个50岁的小孩。这不，一见到我，丁惠民露出了孩子般憨厚而明朗的笑容，那样的笑容让我有些猝不及防。

沟通比我想象中艰难。丁惠民的手部肌肉、舌头已经全萎缩了，不能写字、发声，只能由熟悉他的老母亲通过辨听他含混轻微的舌音，辨别他的口型，替他做翻译，与我做一些简单的交谈。老人的文化水平有限，所以当丁惠民随意说一些稍显深奥而冷僻的词语时，老人茫然而无从作答。此时，丁惠民就期待着望望我，一遍遍地慢慢蠕动着嘴唇。

努力半天，无效。他又拿起笔费力地在废报纸上比划了半天。当他发现自己划出的线全然不以他既定的方向行走时，他无奈地看着笔从手中滑落，呵呵呵地傻笑着。那一刻，我才后悔地意识到我是那么残忍地在触碰一个知识分子最疼的伤口。

最后，我终于弄明白，丁惠民想告诉我：他看了莫里《相约星期二》后的感想是“人之将死，其言也善。”我知道，丁惠民年轻时熟读《古文观止》，喜好古典诗词，文理科成绩同样出色。

我沉默了，无法提问。我知道不能再让丁惠民拿笔。一切交流都在尴尬中停顿。只有丁母在一边详细地告诉丁惠民一天的生活安排：每天8点起床，读书看报、看电视、锻炼身体。丁惠民从小养成了爱晚睡的习惯，所以每天晚上10点时，家里只有他一个人在床上孤独地醒着，保姆不时地去帮他转一下身。

黑夜中，丁惠民在想什么呢？我不了解。我觉得那是一个可怕的孤独世界。

那天真正的沟通是在电脑面前开始的。两年前，交大领导来家慰问赠送丁惠民一台电脑。以后，丁惠民每天坐在电脑面前：上网查资料、收发老同学的邮件、写日记，消耗了许多时光。征得丁惠民的同意，我在电脑上阅读了他的部分日记：今天是妹妹生日。全家在酒楼吃饭。我送给妹妹的生日礼物是在我在网上自行制作，用彩色喷墨机打印出来的贺卡。妹妹很喜欢，说要回家用镜框装起来。

今天我尝试在网上换房。没成功。积累了多年招生工作的经验，几天前我写了一篇《我谈招生工作》，刊登在今天交大校刊的头版。

今天在电视上看到韩国与朝鲜两国握手和谈。对我辈人而言，这是个多么好的消息。

看电视剧《被告山杠爷》，深深为中国农村百姓的愚昧而叹息。

翻看某某老师的著作，发现前两章略写得有些生硬，后几章写得如同他的板书一样很流畅而显才气。

相濡以沫，躺在石涧上的两条濒死的小鱼都知道相互用唾液去湿润对方的嘴唇，人呢？

……

一个足够丰富、健全、开放的内心精神世界。我终于了解，8年来，丁惠民如何抵御孤独、黑暗。丁惠民示意我坐下，看他坐在电脑前向我展示了这个艰难的抵御过程：肌肉萎缩的手无法敲打键盘，他只能请保姆帮他把手放在鼠标上，用唯一一根能动的右手手指按住鼠标左击键，打开软键盘，一下一下摁出每一个字母，拼成每一个汉字。鼠标时常调皮地从丁惠民手中滑脱，丁惠民要动一动鼠标是那么艰难，可就这样，丁惠民每天写着日记、邮件、书信；他还把自己8年前翻译的一部10万字的德文书稿输入电脑。他说有机会他要找到出版社出版这本在教学上极有参考价值的书稿《混合微型电路结构》，出书的稿酬与版税，他要全部捐给母校―――交通大学。

“现在没有出版社愿意出这本书么？”我问。随即我看见了丁惠民回答的口型：效益。他还是笑着，那样的笑让人想哭。

对“渐冻人”来说也许最痛苦的是即使到生命的最后一刻，他的头脑还是清醒的。可遇到丁惠民后，我觉得这个看法是错的。我终于知道在你的身体机能丧失的时候，在身体被禁锢的时候，依旧拥有能清晰思考的大脑是多么幸运的事。当觉得自己还是有用的，你清晰地意识到存活的价值时，你才能真切地感受到存活的意义。

从丁惠民家到安万特医药公司，一路大雨滂沱。心情沉重的我原本几乎放弃采访，可安万特医药公司的冯佶医生坚持说你来看看世界渐冻人年会的录像资料吧。

我没有想到我会看到那么快乐而明亮的东西。世界渐冻人协会每年都会在一个国家举行年会，给来自世界各地的病友、家属、医生、义工提供一个聚集之处和相互交流的机会。在去年丹麦的年会上，我看到许多渐冻人“扮以可爱的造型”欢喜出场。比如一位意大利病人顶着一只黄色小球出场，一位丹麦病人随身带着一个蓝色的小键盘上台。原来无论黄色小球还是键盘都是电动轮椅的控制器。许多渐冻人最终无法运动自己的全身肌肉时，只能轻微地晃晃自己的脑袋或轻微转动一下自己的一根手指，因此许多地方都依据每个渐冻人的运动特性为其度身定做一把高科技的轮椅，使他轻微一动就能遥控冰箱、电视、门，自如走入外部世界。

自如活动起来的渐冻人不亦乐乎地开始了他们的新生活：出游、参加孩子的婚礼、写书立传、做环保宣传……因为病过一场，他们对自己的人生有了更有意义的新布局，他们说这个世界需要我们。而在这群渐冻人的背后，我无一例外地看到了一群普通的义工。我知道是他们的笑脸托起了渐冻人的希望。我期待着在我采访的渐冻人背后，也看到这样的笑脸。