幼儿重症临终护理研究

新生儿重症监护室（neonatal intensive care unit，NICU）主要救治的对象是危重新生儿， 尤其是早产儿和低体重新生儿。 当前的新生儿重症监护已脱离提高存活率单一目标 ，在救治疾病的同时， 尽可能地避免患儿及家庭不必要的痛苦， 避免对新生儿的未来生活产生负面影响。 由此导致NICU医护人员面对终止治疗 （withdrawal of life-sustainingtreatment，WLST）的情况愈来愈频繁 ， 面对新生儿的死亡已经成为不可回避的事实［1］，对于NICU医护人员来说 ，在一个家庭处于极度危难时为其提供整体的、高质量的、以家庭为中心的临终关怀照护是十分必要的。 本文对NICU实施临终关怀护理的必要性、措施及影响因素进行回顾，以期为我国NICU护士对患儿及其家庭实施临终关怀护理提供指导和借鉴。

1 NICU实施临终关怀护理的必要性

美国疾病控制中心统计数据显示［2］，28384名婴儿出生后1年内死亡 ，其中18782名婴儿死于新生儿期 ，即从出生到生后28d这一阶段。 在我国，早产是导致新生儿死亡的主要原因之一，早产儿病死率为13％~30％，是足月儿病死率的20倍 ，其胎龄越小、出生体重越低，病死率越高。其中极低体重儿（very low birth weight infant，VLBWI）病死率在63％~74％，超极低体重儿（Extra low birth weight infant，ELBWI）病死率达80％以上［3］。而分析导致新生儿死亡的原因包括出生缺陷（20.2%）、早产及低体重（16.5%）、母亲分娩导致的并发症（6.1%）和呼吸窘迫综合征（3.2%）［4-5］。当前对新生儿的重症监护更注重患儿的生命质量，尽可能地避免患儿及其家庭不必要的痛苦，因而在NICU有大约2/3的患儿死因是由于重症而终止治疗［5］，尤其是在出生后的第1周 （占63%）［6］。国外40%~93%放弃治疗的患儿会死于NICU［4-5］，我国受文化等方面的影响，家长会选择终止治疗，在NICU约有85%的患儿因此死亡［7］。由此可见，对新生儿进行临终关怀已经成为NICU 医护人员不可回避的一个问题［8］。临终关怀主要针对濒死者，包括对患者及其家属进行生理、精神和经济方面的全方位服务，不以治愈疾病 、延长生命为目的，而是通过缓解病痛来给患者安慰，提高人生最后阶段的生活质量，让他们有尊严地离开［9］。 由于新生儿不能通过语言表达自身感受，但是同样可以感受到疼痛 ，因此针对他们实施临终关怀也是非常必要的［4］。 有研究［10-13］表明，NICU患儿父母的心理应激高达90%以上 ； 患有严重缺陷或疾病的新生儿出生后就濒临死亡，这一事件使其整个家庭均需要支持。子女的死亡对母亲产生的悲伤及负罪感在丧子1年后都难以释怀， 而且这种悲伤并不是其他子女出生所能替代的［10-13］。

2 NICU临终关怀护理措施

目前在NICU实施临终关怀护理的核心理念 ， 即对濒死患儿身心实施全面护理，以减轻患儿的痛苦，而且此过程中对其家庭给予足够的支持与帮助，缓解患儿父母的悲伤。 国外针对危重新生儿临终关怀的研究已经初见成效［4，6］，临终护理包含3个方面：①为患儿提供疼痛管理及舒适护理 ；②帮助父母进行临终关怀护理；③提供家庭支持。美国儿科学会建议，实施儿童临终关怀的工作人员应由医生、护士、社工、宗教人员等多专业人员构成，为濒死患儿及其家属提供24h服务，其中由1名护士作为主管 ，和患儿及其家人建立一对一的专业关系，以便提供完整、连续性的照顾［14］。然而，在NICU实施临终关怀护理存在一些障碍 ， 例如使用医疗仪器上受到限制， 家庭的特殊要求及医护人员缺乏临终关怀护理教育等［15］。

2.1 疼痛管理及舒适护理疼痛控制尤为重要。触觉是胎儿首先发育的感官，胎龄30~37周的胎儿就能明确地感受到疼痛［16］，且新生儿对疼痛敏感性强于成人［17］。在NICU，很多患儿在终止治疗48h后死亡［16，18-19］，其中73%的患儿在整个过程中的疼痛得不到有效控制，没有获得有效的临终关怀护理［18-19］。 而镇痛治疗是唯一需要为濒死患儿提供的治疗［20］， 这种治疗包括药物镇痛和非药物镇痛。 在非药物镇痛中护士可以为患儿及其父母提供一个安静、光线柔和的病房环境；应用非营养式吸吮、音乐疗法、 提供舒适的和治疗性抚触等一系列措施缓解患儿疼痛，增加其舒适［21-22］。 在药物镇痛中 ， 一般建议从患儿停止治疗开始即给予镇痛治疗，直至死亡［4，19］，通常医院给濒死患儿使用吗啡1~2mg，在10~20min静脉泵入 ，药物通常是在拔除呼吸器之前给予。 也有一些医院不给濒死患儿任何止痛药物，除非他们有疼痛的指标 ，但是一般医生的共识是濒死时呼吸的争扎是痛苦的， 所以应该给予药物镇痛［20］。在舒适护理方面，包括袋鼠式护理、口腔护理、维持身体清洁、及时更换尿布及衣服。

2.2 帮助父母为患儿实施临终关怀护理护士在帮助患儿父母实施临终关怀护理时，应注重与父母进行沟通，了解他们的需求，尊重他们的决定，讲解即将实施的关怀措施， 并鼓励父母参与到临终关怀照护中［4，15，23］。研究显示， 很多父母愿意在NICU而不是家中进行临终关怀，认为孩子在这个阶段由熟悉且专业的护理人员提供照护更有安全感［19，24-25］。 操作时 ，在病房区域为父母提供一个私人空间，环境设置上保持柔和光线，缓解父母因患儿肤色改变而出现的不安，避免噪音，便于护理人员照顾［4，26］。帮助父母通知其他亲人，允许除父母以外的家人探视及告别［4，26］。同时，在实施临终关怀病房门口做象征性的标志，如飞翔的蝴蝶，提示科室其他工作人员及家属给予同理心的支持。如果应用监护仪对患儿实施监测，应注意调整模式，避免父母直接面对监护仪上的波形曲线最终变成直线的一幕［4，19，26］。帮助父母实施舒适护理，依据父母的需要，留存患儿的头发、足印、照片、手环等，让家人怀念，使家人感到孩子走得很安心。需要注意的是，在此期间医护人员应注重语言表达的合理性，避免应用死亡、濒死等词汇，加重父母心理应激，可以用“目前状态不是很好”代替；避免应用“稳定、很好、好转”等词汇，以免患儿最终死亡而造成父母误解；对父母的需求给予回馈，以孩子能够平静离开为主要目的［4，19，24，26］。

2.3 提供家庭支持这种支持始于患儿进入NICU直至其离世后的12周［4，19，26］，分3个阶段 ：入院治疗阶段 、患儿濒死阶段及离世后随访 ，逐步为患儿家庭提供支持。 ①在入院治疗阶段，注重于患儿濒死阶段对父母的支持，医护人员首先应向父母说明进行临终关怀对患儿的重要意义，进行正向引导，而不是让父母直视患儿死亡，产生更大的心理应激。因而，此阶段护士应帮助父母表达出感受，给予引导。 ②患儿濒死阶段：患儿父母高应激状态［7］，很多因素影响到父母参与患儿临床关怀的程度和能力，包括家庭发展阶段 ，家人 、朋友的支持 、个人经历 、文化 、及医护人员的干预支持［19，26］。 因而，此阶段的支持应由医护人员、社工、家人、朋友共同完成［4］。而临床医护人员有责任指导和帮助父母度过这一难关，有效地、开放地沟通其核心理念。 很多父母认为医护人员在实施临终关怀时沟通不好［14，27］，他们需要的是真实的信息，即使是坏消息［19，28］。 诚实地回答父母的问题，告诉他们发生了什么 ，该如何去做是干预中非常重要的，这样的指导能够在一定程度上帮助父母缓解悲伤［29-31］，同时这直接影响到父母对临终关怀实施的满意度。另外，应关注母亲产褥期护理 ，帮助母亲提供回奶的方法及安排复诊，促进其身体在6~8周内逐步调整至完全恢复［19，22］。

3 NICU实施临终关怀护理的影响因素

NICU在实施以家庭为中心临终关怀护理时会受到一定因素的影响，全美医疗机构评审委员会 （Joint Commission onAccreditation of Healthcare Organizations，JCAHO） 对儿童临终关怀评审主要包括两方面： 一是医疗机构具备实施临终关怀护理的条件， 二是工作人员具备实施临终关怀护理的能力，以满足濒死患儿及其家人的需要［32］。 美国儿科学会建议［14］， 在实施儿童临终关怀时 ：工作人员应尊重患儿及其家庭，能够胜任此项工作并能理解、同情他们 ；医院给予工作人员支持；通过研究及继续教育提升专业人员能力并应用社会支持。 因而，可以看出患儿的父母、医护人员具备的知识、技能及医院的条件是影响NICU实施临终关怀的重要因素，而医护人员是其中的关键因素。有研究［15，23-24］显示，实施临终关怀与医护人员知识、态度、经验及评价能力有关，这些因素均会影响到实施效果。另有研究［23］显示，医护人员的态度，无论是正向的还是负向的，均会对父母产生持续影响，正向的态度能够帮助父母缓解悲伤、留存过程中的美好记忆，而负向态度即使护理措施做得再好，也不会对父母产生积极影响。护理人员的工作经验也会影响到实际照护的效果， 具有这方面5年以上工作经验的护士与新护士比较，能够更好地与患儿家属交流，缓解悲伤，并能够调试好自身的情绪［15，23］。同时，护士在工作中只注重患儿父母的生理问题，而不注重发现心理问题并给予支持，会让家庭感到无助［24］。因此，对于NICU护士而言，必须能够以正确心态面对患儿的死亡，并接受过系统的临终关怀教育，具备一定的实施临终护理的能力，是实施高质量的以家庭为中心临终关怀护理的基础。美国的调查［24，33］显示，护士在校期间和工作后均缺乏系统的临终关怀教育，有42%的护士认为目前所学的临终关怀知识是不够的［15，33］，而专业的知识和实践经验直接影响到其实施的效果，尤其是在如何应对父母悲伤的问题［24］。同时，护士自身对死亡的感受，以及处理个人悲伤情绪的能力也会影响到他们实施临终关怀护理的行为［15，33］。因此，针对护士的临终关怀教育应包含死亡文化、同伴支持、临终关怀的措施指导及支持的工作环境几个基本要素［15，33］，并应包含与濒死患儿家庭沟通技巧，高质量的临终关怀护理，伦理法律问题及自我救治［34-35］。

综上所述，面对新生儿的死亡是NICU医护人员不可回避的一个问题，在家庭处于极度危难时提供整体的、高质量的、以家庭为中心的临终关怀照护是十分必要的。 同时，建立以家庭为中心的科室文化， 加强医护人员有关 NICU临终护理方面培训，提供相应的病房环境条件 ，形成由多专业人员组成的临终关怀小组是促进NICU 临终关怀有效实施的基础。目前，我国NICU临终关怀护理尚处于起步阶段 ，通过介绍国外研究现况能为在临床进一步开展提供一定的借鉴， 为形成具有我国文化特点的临终关怀护理模式奠定基础。