小星星,在无条件的爱中发光

时间:2022-08-14 04:45:43

小星星,在无条件的爱中发光

“小星星”,是人们给自闭症儿童的一个诗意的名字。可是,一个自闭症孩子给一个家庭带来的却绝不是诗意的体验。与孩子无法进行语言沟通、情感交流的痛苦,“自闭症终生无法治愈”的绝望,缺乏社会支持和周围理解的无助,让很多父母选择了放弃,让不少家庭在重压之下分崩离析。

毛毛无疑是个幸运的“小星星”,他的父母用海一样博大深沉的爱、山一样强韧坚定的意志,打开了他紧锁的心扉,让心智的光芒慢慢发亮。

现在回想起来,妈妈觉得毛毛其实一开始就显露了一些端倪。那是出生一周后从医院回到家里,第一次洗澡,毛毛一进澡盆就大哭,哭得令人匪夷所思,因为他在医院里是乐意洗澡的。百般琢磨,父母发现,让毛毛哭的竟是水流声:洗澡的热水是用一根很长的引流管引到澡盆里的,水管里有很细微的水流声,一般人根本不会注意到。

渐渐地,家里人发现毛毛不对劲的地方越来越多。4个月时,发现他对转动的东西喜欢到痴迷,只要看到转动的风扇、自行车和汽车的轮子,他就目不转睛。1岁的时候又扩大到所有圆的东西,比如那只心爱的小脸盆,即使到了公园,他也永远紧紧抓在手上。但他不和任何人玩。15个月,毛毛会走路了;2岁,毛毛出牙了,身体长得健壮结实,可是,无论谁和他讲话,他都像没听到,永远没有任何反应,他甚至没有开口说过一个字。除了爸爸妈妈,其他人都不要。爸爸妈妈带着他去医院做了各项检查,听力筛查没问题,口腔、神经内科检查也没问题……可惜的是,那个时候,无论是医生还是家长,了解自闭症的都很少。在毛毛2岁4个月时,毛毛的父母才从儿保所的一位医生那里听到了“自闭症”这个名词,他们立刻带毛毛去了精神卫生中心,医生说毛毛需要注射脑活素。妈妈是药剂师,她担心孩子正在大脑发育的时候,脑部用药会有较大的副作用,所以坚决拒绝了药物治疗。

不久,毛毛3岁左右,妈妈翻看家里订阅的《为了孩子》,那期上正好有华师大心理系徐光兴教授谈儿童自闭症的一篇文章,妈妈将毛毛的表现和文章中的描述一一对照,几乎样样对得上!妈妈感觉到,徐教授一定能帮到他们。就这样,妈妈带着毛毛找到了徐教授。给毛毛做了测查后,徐教授作出了诊断:毛毛患有感觉统合失调及非典型自闭症,也就是说,毛毛的自闭症属于程度比较轻的。

得知毛毛从来没有用药物治疗过,徐教授很满意,他预计毛毛6岁会开口说话,12岁后将有惊人的进步。这些话让毛毛父母的心里燃起了希望。

于是,爸爸妈妈在徐教授的指导下开始训练儿子了――

穿珠子、用筷子、挑棒子……妈妈不厌其烦地陪着毛毛做这些锻炼手部的游戏,爸爸也把家里的榔头、老虎钳、剪刀都提供给毛毛自由使用。毛毛倒是从不会伤着自己,他热衷于用这些工具撬地板和墙面,家里的地板和墙面都被弄得坑坑洼洼,他还一连拆坏了6个录音机。父母从未因此责骂过他。

罐头食品、膨化食品和腌制品从此在毛毛的食谱里消失了,因为这些可能对自闭症孩子有影响。

每天上午妈妈都要带着毛毛去公园晒太阳,每晒半小时就休息半小时。爸爸还特意给毛毛理了个小平头,好让他能吸收更多的阳光。这个发型毛毛保持至今。

平时走在路上,妈妈会有意识地让毛毛走走台阶和路沿,这是感统训练的方法。毛毛喜欢爬梯子,爸爸就买了个家用扶梯专门给他爬。

为促进毛毛的语言发展,妈妈继续坚持每天不停地跟毛毛说话、讲故事、念儿歌、放磁带,不管他是否听得懂,不管他有没有回应。家里的电视机也总是开着,永远有声音。直到现在,毛毛只要进家就会习惯性地打开电视,直到睡觉。

……

每年毛毛都到徐教授那里去复诊。去年复诊时,徐教授对毛毛的情况非常满意,说他的功能恢复相当好,可以到普通小学随班就读了,并特意为他们开据了证明。

也就是说,10岁的毛毛终于可以融入正常的社会生活了,虽然与正常孩子相比,他还有很多差距……

这个过程包含了多少不为人知的艰辛苦痛,毛毛的爸爸妈妈心里清楚。且让我们窥其一二。

妈妈:我们不等待,我们靠自己

妈妈30多岁才怀上毛毛,严重的孕吐反应持续了整个孕期,只好一直在家保胎,之后为了对毛毛进行训练,又早早办了下岗,可以说,在毛毛成长的每个时刻,她都陪伴在他身边。

无论多难,妈妈从来没有对儿子失去过信心。这个身材瘦小的女性有着异乎寻常的毅力,在不少自闭症孩子家长自怨自艾或怨天怨地的时候,她的信念是:我们不等待,我们靠自己。

她到处寻找可能的治疗方法,把所有的时间、精力和智慧都用在儿子身上。10多年来,她没有好好吃过一顿饭,没有睡过一个囫囵觉,更没有任何的社交和娱乐活动。难能可贵的是,没有学过特殊教育的她,却本能地选择了正确的教育和训练方式,比如,拒绝药物治疗,“迈小步,不停步”的循序渐进法,不断地夸赞“儿子,你真棒”的赏识教育等等。

做自闭症孩子的妈妈,还有很多常人想象不到的难。毛毛曾有自残行为,会用头在墙上、钢琴上使劲地撞。开始,父母不懂,以为他在发脾气。妈妈看得心疼,劝阻他没用,就打他,打到妈妈的手都疼了,毛毛还是无动于衷地继续撞得砰砰响。心如刀割的妈妈再也控制不住自己了,发了疯般用牙狠命地咬毛毛的屁股……为此,一向和睦的夫妻二人爆发了一次激烈的争吵。到现在妈妈提起这个事件仍然很感慨。

爸爸身上的伤

毛毛的进步是伴随着爸爸身上不断出现的伤痕的。

毛毛感冒发烧了,需要吃药。整片的药毛毛咽不下去,爸爸就掰成几瓣喂他。毛毛是那么痛恨吃药,每吃一口,他就要狠狠地咬爸爸一口。就这样,一顿药喂下来,爸爸的身上便多了很多深深的牙印。

平时也是,毛毛心里一烦躁了,就会拿爸爸出气,打他、踢他、咬他、抓他。再痛,爸爸都不会躲开。所以,爸爸身上新伤叠旧伤,真的是遍体鳞伤。有好些年爸爸过夏天都不敢穿短袖衫。有一次,毛毛挥舞剪刀,剪到了爸爸的耳朵。爸爸依然是一声不吭,不打不骂。

至今,爸爸的身上还有很多深深浅浅的伤痕。对此,爸爸只是淡淡地说,孩子需要有个地方发泄。

艰难的吃与睡

很长一段时间里,毛毛是这样吃东西的:白天他几乎拒绝吃任何东西,爸爸只好每天等到晚上12点左右,待毛毛睡着了,开始给他喂一天当中唯一的一顿饭:2根胡萝卜和2个苹果打成果汁、4个鹌鹑蛋的蛋黄、半块奶糕、蜂蜜、牛奶,所有这些搅到一起,喂进去。有时毛毛醒来了,不肯吃。那就耐心地等他再睡着,把营养餐加加热,继续喂。爸爸宁肯自己一夜不睡,也要让儿子吃完。

3岁后,毛毛开始一天三餐了,但他只吃水饺,而且是一个固定品牌的固定品种,饮料也只喝一种牌子的冰红茶。自闭症孩子往往有各种各样的刻板行为。这样单一的饮食显然不能满足孩子生长发育的需要,于是,爸爸继续辛辛苦苦地进行夜里的“营养加餐”。毛毛这样一直吃到5岁,搬了家后,他的饮食逐步正常了。

矫正坏习惯

毛毛5岁时,曾去了一家幼儿园2天。自闭症的孩子很难与人建立关系,所以毛毛的父母再三拜托幼儿园,千万不能换老师,哪位老师第一天接的毛毛就一直跟下去。谁知,第二天去,还是换了另一位老师。这也许就刺激了毛毛。再加上幼儿园里的厕所是蹲式的,可能令习惯了家里马桶的毛毛不安,反正,这天回家后,毛毛就开始拒绝进卫生间,对马桶表现出惊恐,随地站着就解大便。妈妈陆陆续续买了各种各样的便盆回来,几乎是当时市场上的所有品种,耐心地一个一个试,看毛毛能否接受。终于有一天,当毛毛又站在客厅里解大便时,妈妈不早不晚,就在大便落下时把便盆塞到了下面。毛毛惊恐地回身去看,似乎发现并没有什么可怕的事情发生,之后,他便又可以接受便盆和马桶了。这个矫正过程花了整整6个月!

从筷子或笔都用手一把抓,到能够用正确的姿势写字、画画、使用筷子;从不肯刷牙、不会吐水,到妈妈抓着手刷,到最后自己刷;毛毛的父母总结出,自闭症孩子有某些不良习惯不要怕,但一定要重视,要及时矫正,只要做到耐心、细致、坚持,一般都能够在6个月到1年的时间里矫正过来。

大踏步进步

在爸爸妈妈的努力下,毛毛6岁时已能开口说简单的话了。这时,区幼儿园的启智班接收了毛毛。一开始,毛毛很排斥老师,不让老师碰他,还常常恶狠狠地“诅咒”老师:让爸爸打、剪掉老师头发、让汽车轧……老师懂得自闭症孩子的心理,非常包容他。知道毛毛喜欢听好话,老师总是鼓励他“很棒”,发五角星给他。

与此同时,妈妈每天上午带毛毛去专门机构进行统感训练,毛毛一天天在进步。一年半后,他进入幼儿园的正常班级随班就读。和正常孩子在一起后,毛毛真的像徐教授预言的那样,开始了大踏步的进步!

你看幼儿园毕业照上的毛毛,圆圆的脸、健康有光泽的肌肤、明亮的黑眼睛,对着镜头笑得很灿烂,谁会相信这是一个患有自闭症的孩子呢?

可是,从幼儿园毕业后,毛毛一时找不到愿意接收他随班就读的普通小学,就进了家附近的一所辅读学校。此时的毛毛已经算得上琴棋书画样样俱全了。在幼儿园时老师就发现他对色彩很敏感,现在他在美术专科学校学绘画,作品还获得过学校的一等奖;去年10月,毛毛进了孔祥东音乐学校学习钢琴,弹得挺不错;7岁他开始学公文数学,做的作业摞在一起有半米厚了,现在已经达到小学2年级水平。爱学习的毛毛很快就在辅读学校脱颖而出,被评为“校学习积极分子”。

爸爸的心愿和妈妈的期望

知道毛毛有自闭症后,爸爸的心愿只有4个字:喜怒哀乐。他希望儿子将来能像正常人一样有喜怒哀乐的情绪体验。现在,儿子有这么大的进步,能背着书包去上学,做爸爸的已经很满足了。

妈妈一直对毛毛有更高的期望,正是在她不断的鼓励下,毛毛开始对自己有了信心――“妈妈说我棒,我真的很棒”,进取心也不断增强。现在,进入普通小学随班就读是母子俩共同的奋斗目标。妈妈最担心的是孩子回到起点,她计划,如果两年内毛毛进不了普通小学,就让毛毛退出辅读学校,请家教让毛毛在家自学。

妈妈说,孩子的人格培养最重要。现在,毛毛要是打了爸爸,妈妈会耐心地跟他讲道理,让他去向爸爸说对不起;让毛毛学美术、学钢琴、去上公文课,都是在为他创造与正常人交往的环境;妈妈现在还有意识地从毛毛的生活中淡出,让爸爸更多地参与,目的是让毛毛多接受爸爸的影响,成长为像爸爸一样的男子汉。

后记:就在本文即将发稿之时,毛毛的妈妈特意给编辑部打来电话,告诉我们一个好消息,一家普通小学同意接收毛毛随班就读了!

妈妈请我们转告所有自闭症孩子的家长,用爱、耐心和毅力,一定能帮助孩子打开通往世界的大门。

上一篇:巧手妈妈训练营之自制创意包包 下一篇:猜谜:“家庭智力体操”