白血病女孩“鲁若晴”击中医保软肋

记者在病房采访到“鲁若晴”的主治医生，他说通过外周血造血干细胞移植手术，治愈率超过一半，可她前期中断治疗，今后化疗是否还能起到作用还需要观察。

“若你安好，便是晴天”，最近，山东青岛美丽女孩“鲁若晴”微博直播抗击白血病牵动无数网友的关注，放弃医院治疗，拒绝社会捐款，引发身份质疑，删除新浪微博，短短几个月间一连串的事件发生在一位不到23岁的女孩身上。到底“鲁若晴”是否真有其人呢？

白血病女孩笑对病魔

5月19日晚9点多，草根微博明星“作业本”发出一条微博：“我从没推荐过谁，今天推荐她，化疗让她头发掉光了，她说温度还在，得去逛街。男友离她而去，她说心痛若死……她在这个世上的时间，也许不多了，不需捐款，到她的微博跟她说一句：姑娘我爱你吧!谢谢!”一夜之间，“作业本”的微博被众多网友转发和评论。青岛女孩“鲁若晴”乐观态度抗击病魔的故事呈现在无数网友面前。

从4月16日开始，只要身体条件允许，“鲁若晴”就会在新浪上微博，记录自己在与白血病抗争时的点点滴滴，用轻松的语气直播自己抗击白血病的故事。一张由她自己的光头照，直接告诉网友，她之前正在接受化疗，“头发终于长出3厘米~”她在微博中记录道。同时，她还发了一些得病之前的照片，看上去和其他80后女孩没有太大区别，爱美、喜欢自拍、逛街。

“如果超过三天没有更新，说明我已经到极乐世界了。”这是5月2日“鲁若晴”发的一条微博。5月16日，“鲁若晴”“病情越不乐观，心态好似越强大。睁开眼发现自己又赚一天，感觉一切是那么美好。”乐观的态度让所有的粉丝为之动容。

正当人们都在关注这个乐观坚强的女孩时，5月21日，“鲁若晴”在这天中午删除了此前的所有微博，仅留了一条21日13时19分的微博：“谢谢各位对我的关心，我能感受到大家对我的爱。但已经对我的生活造成困扰，暂时想清静一下。谢谢。”此后微博上对鲁若晴的真假质疑声不断，由于鲁若晴透露的信息很少，又不接受采访，一些媒体通过医院等方式未找到与之吻合的人，也开始质疑其是否为真。

病情恶化再次来京治疗

在调查中记者得知“鲁若晴”如今已来京治疗。5月23日下午，记者来到“鲁若晴”曾经入住的北京协和医院血液科，在护士的指引下，记者在住院部尽头的一间不到20平米的病房终于找到了来自山东青岛的“鲁若晴”。

其实，“鲁若晴”的真实名字叫鲁超，在病房床头的病历牌上清楚地写着，“鲁超，22岁，入院时间：2012年5月23日。”记者看到，此时的鲁超穿着蓝白条病号服，带着帽子正坐在床上输液，一副大大的口罩遮住了大部分脸，只露出一双眼睛。

“我们就是网上‘鲁若晴’的家人。”一位山东口音的中年妇女告诉记者，她就是鲁超的母亲。病房里还有鲁超的小姑和一位山东网友。

鲁超的母亲为了不打搅别人小声告诉记者，由于鲁超近段时间一直发烧不退，在和之前曾经治疗的大夫打电话后，他们22日下午来北京，第二天住进了医院。

鲁超看上去非常虚弱，比微博中没得病之前的照片要胖一些。“这全是放疗和吃激素的结果。”鲁超的母亲无奈地说。随后，医生通知鲁超需要拍一个胸部X光片，鲁超艰难地站起来，在网友和小姑的搀扶下才能行走。

鲁超的母亲告诉记者，她家在青岛市农村，家里不太富裕，靠种地为生，农闲时候还卖一些海货。今年1月份，女儿感觉到胸口疼痛，地方医院无法确诊，最后来到青岛医院确诊为白血病，1月6日来到北京协和医院治疗。今年3月份，鲁超与哥哥的干细胞配型成功，但是听说手术费用要40万，她决定放弃治疗，毅然出院回家，并表示不愿接受任何捐助。

白血病不是“不治之症

白血病究竟能不能治好呢？记者在病房采访到鲁超的主治医生——北京协和医院血液科副主任医师段明辉。他说：“鲁超得的是阳性急性淋巴细胞性白血病，属于特殊类型，也是一种高危类型。”

段明辉介绍说，白血病是一种血液与造血系统的恶性肿瘤，目前医学界对其发病原因尚未完全了解。白血病可分为急性和慢性两大类。急性白血病可分为淋巴细胞性(ALL)和髓细胞性(AML)两大类。慢性白血病也可分为淋巴细胞性(CLL)和髓细胞性(CML)两类。

白血病的自觉症状以“感冒”样症状和发热居多。其中，临床上最主要的症状有三个方面：发热、贫血、皮肤和黏膜出血倾向。鲁超的病情处于反复期，由于前期中断了治疗，错过了最佳的窗口期，为今后的治疗增加了难度。今后的化疗是否还能起到作用还需要观察。

白血病一旦确诊后，就要接受正规的治疗，白血病的治疗方法很多，最常用的是采用不同的方案化疗，也就是应用化学药物消灭体内的白血病细胞，减轻白血病细胞对人体各个组织的破坏，使病人恢复正常的造血功能。很多病人经过定期的化疗，可以延长寿命，病情逐渐好转甚至达到长期无病生存。此外，白血病也可以通过造血干细胞移植彻底根治。

“其实，随着现代医学的发展，白血病早已不是‘不治之症’。如果没有其他原因‘拖后腿’，鲁超这类患者通过外周血造血干细胞移植手术，治愈率超过一半。”段明辉说。

段明辉所说的“拖后腿”是指，很多白血病患者因为家庭经济状况不好，无奈地选择放弃治疗。“很多病人因此错过了治疗的最佳窗口期，这给今后的治疗造成了极大的难度。”

“外周血造血干细胞移植手术的费用最少40万，加上必须服用进口药物格列卫，价格很贵，手术和药物费用不能在医保里报销。”段明辉说。当他看到非常有治愈希望的病人在一夜之间消失，他感觉爱莫能助。

鲁超的母亲说，由于鲁超参加的是青岛的“新农合医保”，每年要交一百多块钱，在青岛住院可以报销50%左右，但来北京治疗都是自费。

统计数字显示，我国青少年白血病患者中，一半以上一经确诊就放弃治疗，真正坚持下来的家庭不足10%。近年来，多位专家呼吁将外周血造血干细胞移植手术和格列卫列入医保，但是一直没有成功。社会救助成为这些经济条件不好的患者的唯一渠道。

“国外很多国家，白血病治疗都纳入医保，希望我国也早日实现，这样我的白血病病人就不会突然消失。”段明辉最后说。