时间：2022-07-01 05:32:01
自由与尊严不仅体现为怎么活，也体现为如何与人生告别。
罗点点是开国大将罗瑞卿的小女儿，但她让人们记住的却是另一个身份：推动“尊严死”公益网站“选择与尊严”的创始人。
从对抗死亡的医生，转身为一名倡导顺从自然死亡的公益人，罗点点走在一条充满误解和艰辛的路上。她说：“临终时不做过分的治疗，自然而有尊严地与人生告别，这才是真正归还了人的死亡权。虽长路漫漫，但我愿意坚持到底。”
原来人的尊严还在于死亡权
罗点点毕业于上海第二军医大学医疗系，后去了总参管理局卫生处门诊部，在心血管内科做了多年医生，转业后到投资管理公司的调研部工作，接着又转行到媒体公司做创意总监。其间，她出版过小说、传记、随笔，也为报刊撰写过经济专栏，还担任过影视编剧、策划――在2004年之前，她的生活平静踏实，与“尊严死”丝毫没有关联。一切被打破，只在一夜之间。
2004年春节前，罗点点的婆婆因糖尿病住院，翻身时突然被一口痰堵住，心跳、呼吸骤然停止。虽然医生第一时间给老人使用了呼吸机，老人的心脏还在跳动，但已经没了自主呼吸，而且完全丧失了神志。不过，如果使用生命支持系统，还能拖很多时日。医生的告之让罗点点陷入了挣扎。老人得病多年，曾不止一次地对她说过：如果病重，她不希望被切开喉咙插上管子，又浪费，又痛苦。
在反复挣扎、考量后，最终，罗点点做出了决定：给婆婆撤掉呼吸机。可是，回到病房，她站在窗前拉着老人的手，感受到从老人体内传来的温暖，所有的决心在那一瞬间崩溃。罗点点摩挲着老人的手，流着眼泪反复地问自己：“我们这样做，到底是不是真的符合老人的愿望？”
在亲人的支持下，第二天，老人的呼吸机、维持血压的药物被停用，她平静地离开了人世。整理老人遗物时，罗点点发现了一张夹在日记本里的字条，上面清清楚楚地写着一段话：“在我生命尽头，我不希望被过度抢救，我的要求委托给学医出身的点点进行处理。”
这张纸条让罗点点长长地吁了口气。但她依然后怕不已――如果没有这张纸条，或者纸条上写着另外的意思，那怎么办？有什么办法能让这件事不像猜谜语，不再让逝者、生者两不安？
疑问自此铺开，只是一直无解。而这时，又传来了作家巴金先生去世的消息。
身患恶性间皮细胞瘤的巴金，最后的六年时光都是在医院度过的，先是切开气管，后来只能靠喂食管、呼吸机维持生命。巨大的痛苦使巴金多次提到安乐死，还不止一次地说：“长寿是对我的折磨。”然而，周围的人对他说，每一个爱他的人都希望他活着。最后的日子，巴金常说的只有一句话：“我是为你们而活。”罗点点顿时醒悟：“原来把死亡的权利还给本人，是一件非常重大的事！”
至此，罗点点对“临终不插管”更为留意。不久，一份名为“五个愿望”的英文文件闯进她的眼帘。这是一份美国400万人正在使用的、叫作“生前预嘱”的法律文件。它允许人们在健康清醒的时刻，通过简单易懂的问答方式，自主决定临终时的所有事务，诸如要不要心脏复苏、插气管等等。
仿佛黑夜星光般，“五个愿望”让罗点点找到了出路，“死亡往往是猝不及防的，就算你还没老，它也可能骤然来临，那为何不趁着自己还健康、还热爱生活、对常识还有完整判断力的时候，花点儿时间想想‘怎么死’？否则大限来临时，往往惊慌失措、怨天尤人、任人摆布和没有尊严――在生命末期，放弃抢救也是一种权利。”
于是，2006年，罗点点成立了“选择与尊严”公益网站，提倡“尊严死”，希望人们在意识清醒时，在网上签署“生前预嘱”，选择临终时不做过分治疗，自然而有尊严地与人生告别。
“小众话题”里的浓浓哀伤
罗点点将“选择与尊严”视作自己后半生的要义。她请人设计了网站的标识，然后借鉴美国“五个愿望”的操作模式，开发出了符合国情的“生前预嘱”。这新的“五个愿望”是：在生命末期需要什么样的医疗服务；要不要使用心肺复苏和呼吸机等生命支持系统；在情感上需要别人如何对待自己；希望家人和朋友如何看待自己的死亡；谁来做我签署这份文件的见证人。注册会员填写完毕后，这些资料将永久保存在网站数据库中，如果想法变了，随时可以修改、撤销。
然而，罗点点和志愿者去各大医院传播“生前预嘱”，常常被医院负责人婉拒，“我们这儿是救死扶伤的地儿，谁接受得了你们说死呀！”她们在公园里发问卷调查，退休的阿姨们一听就不乐意了，“活得好好的，这么早让我们想到死？”她们想注册社团，可是7年了，还没有申请下来。
还有人总问，这是“安乐死吧”？罗点点不得不一遍又一遍地解释：“安乐死”是“在医生的协助下自杀”；而“尊严死”只是建议在生命终末期，不使用徒然延长死亡过程的生命支持系统，以更自然、更有尊严的方式离开这个世界。
“生前预嘱”的注册量一度增长缓慢。直到2011年5月，罗点点接受《小崔说事》采访时，还只有198人。而在那之前，罗点点出版了《我的死亡谁做主》，将“我的五个愿望”附录在后，提高了一些知名度。虽然如此，罗点点鲜有气馁的时候，而真正的挫败感，则来自于各种活生生的“临终过度治疗”案例。
女孩莹莹患有“婴儿型进行性脊髓性肌萎缩”，从小不能站立，除了脑袋全身瘫软，30岁了，身体却一直像四五岁的儿童。2011年初，莹莹突发心跳呼吸骤停，送到医院后抢救不成，被确认为脑死亡。伤心欲绝的家人决定放弃抢救，不料医生不干，因为脑死亡不是临床死亡标准。莹莹虽然脑死亡，没有自主呼吸，循环全面衰竭，肌肉骨骼结构早已破坏，但心电监护仪上还有心跳，放弃不符合临床操作常规……最终，当心电监护仪上的曲线终于消失时，已逝去多时的莹莹因肌肉已经僵硬，拔出呼吸机时嘴已然合不上……
还有个病人，在病床上“不死不活”躺了四年多，可家属就是不拔管子，因为病人的医疗费用不需自掏腰包，且病人活着一天就能领一天工资。病人的儿子甚至跟大夫说：“你再给我父亲延长一天，我给你1000块钱。”这天是31号，再延长一天，下月的工资就有了。
至今，罗点点仍见证着一例例不那么有尊严的死亡。有朋友弥留之际，光升压药多巴胺就打了一千多支，火化后的骨灰都是绿色的。还有一位医生朋友得了癌症，生死抉择时不愿意使用放射疗法，却孤立无援，最终选择吞服安眠药自杀……每次泪眼滂沱之后，罗点点都会对自己重复一句话：“自己也好，别人也罢，既然人生来注定要死，就有权利死得不太难看。所以，还是要多做事。”
艰难旅程里淡淡温暖的光亮
作为曾经的临床医生，罗点点很清楚一个事实：三成多的病治不治都好不了，三成多的病治不治都能好，只剩下三成多是给医学和医生发挥作用的。可数据显示，中国每年75%以上的医疗支出，都放在临终人工支持系统的消耗上。
所幸的是，与她志同道合的朋友不少。和罗点点一起创办网站的先后有二三十人，大多是医务工作者、学者、记者、企业家，是享有话语权的社会精英群体。网站注册的志愿者有五六百人，维持网站、组织活动的费用是一些企业家朋友赞助的。
当然，更多的安慰来自身边。在罗点点见识的数千例死亡中，有这样一个老太太，得知自己肺癌晚期后，放弃了化疗，在医院申请了一个能由她自己安排的单间。老人将单人病房布置得非常温馨，墙上挂满了家人照片，室内是自己最喜欢的一张沙发、几件小家具。圣诞节、春节，她还亲手制作充满童趣的小礼物，送给来看望她的同事……病重时，老人一直在镇静状态中度过，偶尔醒来，总会努力地向查房的医护人员报以优雅的微笑，直到最后悄然去世。
2011年，罗点点出版了讲述“尊严死”的作品《我的死亡谁做主》，而这本书慰藉了很多人，包括一度身处风口浪尖的医学博士陈作兵。
2011年4月，陈作兵为他78岁的父亲会诊，确诊其腹膜恶性间皮瘤晚期已全身转移，无法治愈。如果选择化疗，最多延长几个月生命，但身心的痛苦不言而喻。多方考虑后，陈作兵选择放弃化疗，而让有公费医疗的父亲安享最后人生。
2012年3月4日，老人平静地走了。父亲走后，陈作兵的手机被打爆，“不孝之子”的谩骂、各种争议铺天盖地而来，连“总关注国家大事”的白岩松都花了二十多分钟，在节目中专门谈论此事。
关键时刻，除了心理的强大，《我的死亡谁做主》也是陈作兵最坚强的后盾。“父亲在最后的日子完成了在医院做不了的很多事：和亲友告别，回到自己出生、长大的地方，和做豆腐的、种地的乡亲聊天；度过了最后一个春节，吃了最后一次团圆饭，还拍了一张又一张全家福……他在临终前一年做了所有想做的事，了无遗憾地平静离去，很满足也很体面，所以，如果还有一次机会，我还会这么做！”
还有一个更让罗点点安慰的消息。在看过《我的死亡谁做主》后，开国上将张爱萍将军的夫人李又兰心有所感，欣然填写“生前预嘱”。2012年2月，老人安详地走完人生，成为罗点点得知的第一例生效的“生前预嘱”。
这些淡淡的温暖让罗点点越发“疯狂”。她开始搜集一些临床医生亲历的临终事件，集结成书，警醒世人。2013年7月，《死亡如此多情――百位临床医生口述的临终事件》出版，罗点点在“编者的话”中写道：“以自然和有尊严的方式离开世界是一种权利，需要被维护。”
这一概念需要推广，而推广中最困难的一部分，是被忌讳谈论的死亡文化。好在，冰冻正一点点被打破。就在新书上市之前，罗点点的“北京生前预嘱推广协会”最终获得北京市民政局审查批准――罗点点的“尊严死”事业，又往前迈出了一大步。
而罗点点自己，也想好了最后的“生命句号”：死后通过捐赠变成一副白骨，挂在一位高大漂亮的随便什么科医生的衣帽架上，每天和他一起面对病人，穿他的衣服，还听他用特别软绵的口气打招呼：“嗨！罗美丽！”