我要留住女儿

2011年的冬天，对于贵州省铜仁市石阡县的汪正年而言，格外漫长。天气好时，清晨7点左右，这个32岁的农民通常和他63岁的父亲结伴下山，到工地上去跟人抬石头。一天天干下来，父子俩把赚到的钱积攒起来，到石阡县医院血库兑换出一袋袋O型血，最终流入汪正年7个月大的小女儿树琳体内。

2011年年底，汪正年开始用微博记录小女儿的病情，他微博上的个人介绍是：我叫汪正年，家住贵州石阡，我刚出生的女儿得了重度地中海贫血，无论如何，我都要留住她。

油漆工的幸福生活

2012年2月25日，石阡县还是寒潮逼人。汪正年和妻子彭双芹已经商量好，两人上、下半夜分好工，轮流照看小女儿树琳。很长时间以来，树琳常常因为病痛而通宵哭闹，一直到声音嘶哑。

这样难耐的夜晚，自从小女儿树琳患病之后，汪正年和彭双芹就开始天天面对。多少个晚上，这位年轻的父亲就像今天这样，把小女儿抱在怀里不停地来回晃动着。在父亲温暖的怀抱里，树琳偶尔会得到短暂的睡眠和安宁，但一点儿小动静就会让她突然惊醒，于是新一轮的哭泣重新开始。

他们原本平静幸福的生活，是从什么时候开始改变的呢？

和多数没考上高中的农村孩子一样，彭双芹16岁初中毕业后，就跟着堂哥外出打工。1年多后，她辗转到广东肇庆的一家鞋厂工作。加上晚上的加班时间，双芹往往每天工作十三四个小时，常常感觉体力透支。那时，彭双芹就想：“一定要嫁个会关心自己的人。”这个懂事的姑娘早就考虑到，她家只有她和妹妹两个孩子，一定得找个同乡，方便照顾年迈的父母。而汪正年，刚好符合她所有的条件。

恋爱1年多后，他们于2008年3月26日结婚，年底，大女儿蓝玉在肇庆出生。蓝玉7个月大的时候，被他们送回石阡，交给孩子的奶奶照顾，双芹则继续在鞋厂做工。那时，作为一个熟练工，她1个月可以赚2300多元，加上正年1个月赚的3000块钱，两人信心满满：结婚欠下的4万多元很快就能还清。果真，这对年轻人在两年后就还清了所有债务，满怀憧憬地规划着未来的幸福生活。

怀着小女儿树琳3个月的时候，彭双芹还在广东肇庆的鞋厂干活，那时她有妊娠反应，但工厂太忙，没办法请假。汪正年也干着他的老本行，在肇庆的一个建筑工地上拌混凝土。

2011年春节前，双芹和正年双双辞去他们在肇庆的工作，与另外两户同乡一起，骑着摩托车回老家过年。一路上，怀着孕的双芹穿着厚实的羽绒服，抱着丈夫的腰坐在他身后，车子后座上紧紧绑着两大包行李。因为过年早，那会儿正是冬天最冷的时候，好多路面的积雪结成了冰，双芹数次被甩出后座，结结实实地摔在冰面上。每当这时，她就笑嘻嘻地爬起来，再重新坐到摩托车上――没有买火车票的烦恼，没有火车及长途汽车的拥挤，还能和爱人在一起，难道不是一种幸福吗？

3辆摩托车沿着白雪皑皑的公路线，行进了5天4夜，跨越了南中国的版图，最终回到了石阡县。这1350公里的回家路，被一家报社拍摄成了名为《1350KM》的纪录片。

过完年后，一个亲戚给汪正年夫妇在石阡县介绍了一份工作――到家具厂喷漆，后来，正年包下了这家家具厂喷漆的活儿。

那时，双芹已经怀孕6个多月，肚子也挺大了。那段时间，每天下午四五点钟，她都会坐在正年的摩托车后座上，出发去县城。摩托车沿着下山的土路突突突地开上1个小时，才能到达家具厂。深夜十一二点钟时，夫妇俩再坐摩托车回到位于半山腰的家中。如果碰到下雨天，他们回家时只能把摩托车开到山下的河坝处，再走40多分钟的山路回家。这样的奔波，旁人看来实在是太辛苦了，但对于这对小夫妻，却有种夫唱妇随的幸福。

在家具厂，双芹会和丈夫一起把沙发抬进屋子里喷漆，喷好油漆后再抬出来。在农村，有身孕的人经常拖着笨重的身体忙碌，所以双芹并不觉得自己有什么特殊之处。问她辛不辛苦，她说：“辛苦是辛苦，但正年一个人根本抬不起那些沙发，如果请人帮忙抬货，一个月还要开给人家1000多块钱。”

双芹知道，正年很心疼她。4年前，怀上大女儿蓝玉时，双芹就辞职了，每天只是在家里给丈夫洗衣、做饭。她说：“这样做媳妇，即使在老家，也会被认为是很享福的。”那时，双芹想着出去赚点儿钱，但是正年说：“你现在不多玩玩，什么时候玩呢？”

可现在，他们的第二个孩子要出生了，花销要翻倍，生活的压力一下大起来，每一块钱对他们来说都非常重要。

在家具厂，正年1个月保底工资是1700多元。这份收入跟在肇庆打工的收入相比，就购买力来说，是差不多的。“在县城做工，可以天天回家吃饭，也能省下一笔钱。”汪正年盘算道。读小学二年级时，因为鞭炮爆炸，他的左手无名指和中指几乎全没了，这让他找工作很受限制，也因此，他很容易感到满足。

这份喷漆的工作，给他们的美好生活打开了一扇门，他们工作得很卖力。刚开始时，他们需要1个小时才能给一套沙发喷好油漆，熟练之后，半个小时就能完成了。

彭双芹不是不知道油漆里面有毒。“担心过，可是怎么办呢？”后来，这位24岁的母亲说自己没有选择，“因为家里就我和正年两个劳动力。”

那一分钟，天都塌下来了

2011年7月31日，树琳出生在石阡县妇幼保健站。刚开始，她和一般初生的婴儿没什么两样，但20多天后，彭双芹感觉有些不对劲，女儿的肚子慢慢出现肿大。她赶紧背着小树琳去石阡县医院做了CT等一系列相关检查，县医院建议带孩子到铜仁的大医院做进一步检查。

夫妻俩还没来得及带孩子去大医院做检查，树琳的肚子就消肿了，他们以为小女儿的病就这样自愈了。可好景不长，很快树琳的脸色开始发黄。当时，寨子里的老人们说，初生婴儿脸色黄一点儿，是很正常的。但树琳却没有像老人们说的那么幸运。慢慢地，她开始整夜啼哭，也不再吃奶。而汪正年做工的那家家具厂的老板又将厂子关了，他不得不另谋出路。

2011年国庆节之后，汪正年夫妇背着树琳，坐了18个小时的长途汽车回到肇庆，大女儿蓝玉依然留在石阡县。他们的打算是，先在肇庆找一份稳定的工作，再让蓝玉过来上幼儿园。

到了肇庆以后，汪正年很快找到了工作，双芹则留在家里带小女儿。

慢慢地，树琳的脸色越来越黄，吃什么吐什么，还总是哭闹。正年以为女儿得了新生儿黄疸，便买了中药给孩子洗澡。他带她去一些小医院的门诊看过病，还给孩子打过吊针，均无济于事。无奈之下，他们带着树琳去了肇庆市妇幼保健院住了11天院，那里的医生告诉汪正年，树琳可能患了地中海贫血或者白血病，得赶紧去大一点儿的医院确诊。

他们选择回老家石阡县治病。“在老家，不但老人可以帮忙，小孩子也能报销一点儿医药费。”考虑到当地有“新农合”制度（新型农村合作医疗制度），正年作出了这样的选择。

这对夫妇带着还不到3个月的小女儿，又坐着长途汽车从肇庆赶回石阡。他们连家都没回，当天傍晚5点多直接赶到了石阡县医院。但县医院还是检查不出病症来，医生的建议和上次一样――抓紧时间去大一点儿的医院确诊。

次日清晨6点多，他们赶早班车去了遵义。正年记得，那是一个星期天，路上堵车，大巴在山路上颠簸了6个多小时。到达遵义医学院附属医院时，已是当天下午5点多，医院已经下班，当天不能办住院手续了。

他们在一家小旅馆安顿下来，次日凌晨3点多，又急匆匆从那家一夜收费20块钱的小旅馆出发，赶到医院排队。看病的人很多，他们在门口排了5个小时，8点钟医院终于开门挂号。又等到上午10点钟，才等到医生给小树琳看病。医生看了一下孩子就说：“这孩子的病有点儿严重，快办住院手续吧。”

2011年10月31日，医院给出诊断结果：小树琳患上了由遗传基因导致的重度地中海贫血。医生说，目前可以给孩子输点儿血，但想根治，必须接受造血干细胞移植手术，而这项手术的开销可能在40万元以上。医生还说，即便做了手术，成功率也只有20%～30%……

那一分钟，汪正年感觉天都塌下来了。他和彭双芹当时就哭了。

“我们也不知道地中海贫血是一种什么病，问医生为什么会有这个病，他说：‘这个病因是，你含有一种基因，你老婆也含有一种基因，两个基因碰头了，生下的孩子就会有重度地中海贫血。’”正年依稀记得医生的话。

住院第五天，医生要给树琳输血前，让汪正年签一份“死亡通知书”。这是他平生第一次签这种跟“死亡”字眼有关的文件，签的时候，他的手都在发抖。

爸爸，你要把妹妹医好

树琳刚出生时，彭双芹给小女儿取了一个名字，叫“蓝会”。那时，她觉得这个名字很好。树琳生病后，双芹和正年的母亲认为，是“蓝会”这个名字给小孩儿带来这种罕见病症的。于是他们在街上找了一位算命先生求助，先生说：“这个女孩儿不能跟着父亲姓汪，要跟着母亲姓彭，而且这个女孩儿属兔，要在树林里长大。”

那天汪正年也跟着去了，因为太希望女儿好起来，他也觉得算命先生说的有道理。于是，小女儿的名字变成了“彭树琳”。为了节省开销，正年夫妇后来转到石阡县医院给女儿作保守治疗。

树琳生病前，这对年轻的夫妇有6万多元存款。为了给树琳治病，这些积蓄如流水般花掉了，还欠下了亲朋好友2万多元。树琳平均每个月要输两三次血，加上检查费用，平均每次输血需要1000元左右。正年清楚地记得，在女儿输血的这段日子里，血涨价了，以前是420元一个单位（200毫升），现在是630元一个单位，树琳有时候输140毫升，有时候输99毫升，但不管需要输多少，通常都得买下一个单位的血。

从位于半山腰的家通往石阡县医院的那条坑坑洼洼的泥路，他们不知道背着树琳走了多少个来回。县医院负责血库的医生，也都跟他们熟了。有时候，偶尔有新来的实习护士看到树琳着实可爱，边逗她边问汪正年：“这孩子是怎么了？”“得了‘地贫’。”其他医生会帮着抢答。树琳的这个病症，对于规模不大的县医院来说，算是一个让人难以忘却的新鲜名词。

树琳也“怕死了”穿白衣服的人，每次一进医院大门就开始哭。输血的六七个小时里，针头都得扎在树琳的额头上。没有病床可供休息，彭双芹和丈夫只能坐在走廊里的椅子上，轮流抱她、哄她。

也正是那个时候，汪正年获悉，根据2011年下发的《石阡县人民政府办公室关于调整石阡县新型农村合作医疗补偿政策的通知》，14周岁以下儿童患重大疾病可按医疗总费用的70%补偿，最高补偿限额30万元，但“重大疾病”仅包括儿童白血病及先天性心脏病等6个病种，“重度地中海贫血”并不在这个范围内。

病总得治，钱也得想办法筹，为了求助，汪正年学会了发微博。“我是正年，我女儿是一个地中海贫血小孩儿。”2011年12月26日，花了一个半小时的时间，汪正年发出了他人生中的第一条微博。

接下来的两个多月，他用微博记录着自己的境况。

2011年12月28日：孩子这么乖巧，为什么患上这样的病？看着她白天黑夜地哭，我心如刀绞。老天要是惩罚，就惩罚我吧，只要有办法让孩子好起来，让我怎么样都行。

2012年1月2日：今天早上我和妈妈去卖菜，一共卖了35元钱；妈妈把这35元都给小孩儿看病了，但快过年了，他们连件新衣服都没有；爸爸妈妈，对不起，我连累你们了。

1月12日：快过年了，寨子上来了很多人来看小女儿，他们说，正年你放弃吧，几十万谁会帮你？但不管别人说什么，我和老婆都会想尽一切办法给女儿治病。

2月8日：我这几天一直在感冒，医生说要打几天针才能好，我一定要快点儿好起来，女儿还等着我挣钱给她治病呢。

2月26日：早上6点多，天还没亮，妈妈就去卖菜，我和爸爸7点去工地做工；吃完晚饭，我们一家人坐在一起，算今天赚了多少钱，妈妈卖了一天菜收入20多块钱，我和爸爸一人赚了65块，一家人赚了150多块钱。

3月18日：我现在一共收到社会上好心人的捐款55万元，谢谢你们给了我女儿生命，所有的捐款我都会用在女儿身上。

……

汪正年在微博上公布了每笔捐款的明细，说等树琳长大了，会告诉她，是这些好心人给了她生命。

作为姐姐，3岁的蓝玉在妹妹生病后变得异常懂事，常常会说出一些让大人们不知如何作答的话。2012年1月17日，系着花围兜的蓝玉跟着奶奶在地里忙活，正年的堂嫂恰好路过，她问蓝玉：“你在做什么？”蓝玉说：“我在挖菜。”堂嫂问：“挖菜干什么呢？”蓝玉答：“卖了菜，给妹妹输血，妹妹输了血，病就好了。”

蓝玉还会“告诫”父亲：“爸爸，你一定要把妹妹医好。”

因为汪正年的一份申请，石阡县决定将“重度地中海贫血”列入“新农合”重大疾病的范围。

一位跟树琳同样病症的患者的父亲告诉汪正年，他的小孩儿在广州南方医院做骨髓移植成功了。汪正年已经带着两个女儿去这家医院做了检查，看两姐妹的骨髓能否匹配。他说，无论结果如何，他都不会放弃，他要留住女儿树琳。

（摘自《新民周刊》）