帕金森病生活质量调查 生活之苦重于疾病之痛

帕金森病是以震颤，肌强直，少动等为主要症状的神经功能障碍疾病。全球400万患者中有一半在中国，预计新增病患每年达10万人。

据报道，2008年，由中华医学会神经病学分会在全国14个城市，19所医院的帕金森病患者中进行生活质量调查。结果发现，有10.1％的患者伴有抑郁症，45.5％的患者伴有抑郁情绪，同时，帕金森病患者年龄越大，接受治疗的时间越长，其运动情况和情感状况越差。帕金森病不仅导致患者生活质量下降，更深刻影响了整个家庭的环境。

大众医学：近年来，不少研究机构都进行了“帕金森病患者生活质量”的相关调查，原因是什么?

陈生弟：以前人们关注帕金森病，往往以解决患者的运动障碍为主。但是，帕金森病目前还无法治愈，在疾病进展的过程中，患者不仅身体备受折磨，生活质量也明显下降。

由于帕金森病自身的复杂性，用于疾病的诊疗保健费用逐年提高，因疾病导致的劳动能力丧失不断加重，给患者和家庭，乃至社会带来了沉重的负担。进行生活质量调查，可以使医生，患者和家属认识到这些情况，并加以重视，从而为患者提供更好的治疗和护理，减轻整个家庭的痛苦。

蒋雨平：关爱帕金森病患者，目前已成为各国卫生部门的重要工作。随着物质水平不断发展，人们对生活质量的要求也越来越高，帕金森病患者也亟需了解疾病对生活质量的影响。世界卫生组织将每年4月11日定为“帕金森病日”，我国已经连续7年在北京、上海、广州等城市开展了由患者、医护人员及社会各界参与的行动，产生了良好的社会效应。

大众医学：帕金森病在漫长的病情进展中，如何深刻影响患者的生活质量?

陈生弟：帕金森病以中老年人为主，对生活质量的影响主要包括：

・运动症状　即肢体抖动和僵硬、动作缓慢、平衡能力减弱等，如果没有获得有效控制，会使生活无法自理，严重时连个人卫生，吃饭、穿衣都不能独立完成。最终发展为卧床，可能因褥疮，肺炎等并发症而死亡。

・非运动症状 早期包括嗅觉障碍，焦虑、抑郁等问题。患者常常因为负面情绪而坐立不安，心境郁闷，终日生活在忧虑中。不少人丧失了对周围人、事的兴趣，停止工作：严重者茶饭不思、难以入睡。有些患者过度依赖家人，总认为家人对自己照顾不够，变得难以相处；另一些患者则过度自卑，认为自己是家庭的累赘，不肯积极治疗，甚至产生自杀倾向。到了晚期，有些患者还出现痴呆、幻觉等症状。

如果负面情绪控制不好，会使运动症状的治疗效果大打折扣；而运动症状如果改善不满意，又可能使患者情绪更低落，陷入恶性循环。

大众医学：对帕金森病患者生活质量的调查，是否提示我们要更多地从“人文关怀”的角度来看待疾病?

陈生弟：是的，由于帕金森病患者的心理问题普遍存在，对患者及其家庭的生活质量产生直接、深远的影响。国内外学者针对帕金森病患者的心理状况进行过多次调查研究，结果表明，30％～80％的患者存在抑郁、焦虑等负面情绪。目前，针对这些心理问题的诊治情况并不令人满意，需引起重视。

刘振国：帕金森病有年轻化趋势，40多岁的人群发病率逐年上升，还出现个别30，20多岁的患者。

青壮年患帕金森病，心理上会遭受很大打击，除疾病本身的影响，更多来源于“社会功能”的压力，如工作，家庭、子女教育，等等。不仅夫妻关系、家庭生活受影响，与父母的相处也会受到挑战。

一般地说，通过综合治疗，帕金森病发展到晚期大约需20年时间。在病情进展过程中，医生会根据个体情况制定长远的治疗方案。有些青壮年患者急于改善症状，希望在生活、工作中达到非常好的状态，盲目用药，很可能加快疾病进展，还影响人体对药物的反应，使治疗变得非常棘手，医生不得不把今后5年、10年该用的药物，该采取的措施提前使用，长此以往，对患者的长期治疗带来相当大的困难。

大众医学：帕金森病是一种慢性病，除患者本人的生活受到困扰，其家庭又会面临怎样的困境?

生活实例：负面情绪困扰家庭生活

张阿姨今年58岁了，患帕金森病4年。通过药物控制，生活自理没有问题。可是，她一直情绪低落，自认为病得很重，常常把“绝症”二字挂在嘴边。医生建议她做些力所能及的家务劳动，如买菜、烧饭等，家人积极配合，每天陪她去菜市场，回家后把菜清洗、切好，只安排她炒菜，可张阿姨却越做越不开心，时常抱怨说，都生病了还要烧饭给别人吃。家人觉得不可理喻，却只能好言相劝。张阿姨的儿子原本获得升职机会，调任外地，为了照顾她，儿子放弃了机会。她无意中得知，觉得羞愧，竟然停止服药，导致症状加重，卧床不起，住院整整3周。经医生的合理治疗和家人的悉心照料，才鼓起勇气，决定积极面对生活。

陈生弟：在临床中，这样的例子并不少见。帕金森病对患者来说是缓慢而痛苦的，深受折磨，家属不得不耗费大量精力照料患者的日常生活。老年人要放弃退休后的清闲、安逸；子女则需奉献工作的余暇。有的中晚期患者，常常一整天都离不开别人照料，子女甚至牺牲了自己的事业和家庭，更不用说长期治疗带来的经济压力。

家属还不得不承受心理负担。至亲之人患病，身心俱损，家人必定感同身受。患者的焦虑、抑郁情绪，常常向最亲近的人宣泄。有时候，患者对亲人猜疑、埋怨莫名而来，家属都需给予理解。有的患者丧失了与疾病斗争的信念，不肯配合服药和锻炼，病情加重，家属也要花费巨大的心血，帮助患者重拾信心。

蒋雨平：家庭的困境在某种程度上折射出社会问题。

・孤独感MS空巢家庭随着传统观念的变化，子女成家后忙于自己的事业和生活，造成老年人“空巢现象”越来越多。尤其对患帕金森病的老年人来说，很容易产生孤独感。

・经济负担V6医疗保障在现有的医疗保障体系中，对帕金森病患者的支持还不完善，很多药物没有纳入医保范畴，特别是疾病晚期，有些进口药物的价格比较昂贵。比如，服用一个月恩他卡朋，大约需1 500元，如果再结合其他治疗措施，对没有额外保险或收入的普通工薪阶层来说，经济负担沉重。要解决这个问题，需全社会长期不懈的努力。

・看护照顾MS保健机构 如果家人忙于工作，无法按时带帕金森病患者去医院复查，该怎么办?在瑞典，专门有针对帕金森病患者的医疗保健机构。如果需要，可拨打相关电话，有专职人员查询住址，并用救护车将患者送至医院，检查完毕后，医护人员会赶在家属下班之前，将患者送回住所。这样的管理较为人性化，值得借鉴。

刘振国：我们最近对帕金森病患者及家属共400余人进行了调查，初步了解影响患者及家属生活质量的事件，发现患者较常见的非运动症状依次为：便秘、失眠、夜尿多、情绪低落，记忆力减退等。这些都可能对家属造成困扰。

比如患者睡眠质量差，辗转反侧，有时会在睡梦中突然惊醒，影响家人休息。患者夜尿增多，经常起夜，家属不得不跟随左右，以免患者跌倒。家属的精神时刻都处于紧张状态，久

而久之，也可能诱发睡眠障碍，甚至焦虑等问题。

大众医学：既然帕金森病对患者和家属都会造成影响，那么，为提高生活质量，人们该采取哪些措施?

生活实例：家庭支持至关重要

老吴74岁了，看上去很年轻。他7年前被查出患有帕金森病，让人欣慰的是，其症状一直比较轻，虽然动作缓慢一些，但是对生活的影响非常小。究其原因，与良好的家庭氛围密不可分。他和老伴两个人在生活中相敬如宾，关系和睦。每次去医院复查，老伴都陪伴在身旁。老吴日常饮食清淡，业余生活丰富多彩，经常约朋友在家里打牌，或在社区空地运动。他积极向上的心态和良好的习惯，对病情的稳定非常有益，治疗效果也不错。

专家简介　陈生弟 上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科主任医师，中华医学会神经病学分会副主任委员。在神经病学研究领域，尤其在帕金森病及其他运动障碍，阿尔茨海默病及其他痴呆等神经变性疾病的临床与基础方面造诣较深。

专家简介　蒋雨平 复旦大学附属华山医院神经科教授，复旦大学神经病学研究所副所长，中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组顾问，《中国临床神经科学》杂志主编。长期从事神经病学临床、帕金森病等锥体外系疾病、临床神经生化的研究。

专家简介　刘振国 上海交通大学医学院附属新华医院神经内科主任、教授，中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍疾病学组委员，脑电图与癫痫学组委员。擅长帕金森病及运动障碍痰病，癫痫和脑血管病的诊断和治疗。

刘振国：营造良好的家庭氛围，这一点非常重要。老吴的情况就是家庭支持增强疗效非常典型的例子。如果家庭和睦、对患者正确用药，症状缓解，自信心提高都有很好的辅助作用。

生活细节更需注意。比如患者服用左旋多巴时，应避免同时吃高蛋白质食物，否则影响药效。睡前别喝咖啡或茶，以免影响睡眠。家居装修时，要考虑地面的平整及地板的防滑性能，防止患者跌倒。在浴室或卫生间，在适当位置安装把手，为帕金森病患者提供便利等。

陈生弟：要树立正确的观念。虽然帕金森病无法根治，但是，通过药物可以控制症状，维持和改善生活质量。患者和家属都不应该悲观、绝望。疾病或许不能根除，但带病生存并不是那么可怕。绝大多数合理治疗的帕金森病患者，都可以维持十几年、甚至几十年很有质量的生活。

要有一颗包容心。家属要关心患者身体和心理上的症状，提供无私的帮助和照料。患者也应该用乐观、积极的心态面对疾病，完成力所能及的工作和家务；同时注意控制情绪，别伤害最关爱你的亲人。

在专科医生指导下，认真治疗。帕金森病患者通过合理治疗，大部分运动症状能获得明显改善：焦虑、抑郁等情绪，大多也能得到控制。患者和家属应及时寻求医生的帮助，减轻心理问题对生活质量的影响。

大众医学：给帕金森病患者以温暖、关怀，不仅是家庭的责任，更是全社会的责任。不少医院组织“帕金森病友会”，举办形式多样的活动。这是否代表了未来的趋势?

陈生弟：这是一种很好的健康宣教形式，我们已组织了“帕金森病俱乐部”多年，收到了良好效果。医生可以借此机会向患者传递科学的理念，介绍疾病相关知识，传授治疗和护理常识。患者互相之间也可以交流经验。有的患者病情控制较好，通过交流，可以成为其他患者信心的来源，甚者比医生更有说服力。值得注意的是，患者务必要参加专业机构举办的活动，以保证质量和科学性。

蒋雨平：在日本和欧美不少发达国家，“帕金森病友会”大部分是由社区医院来主导的。这样可以合理利用资源，缓解三甲医院患者过于集中的压力，活动内容也更灵活。患者有望获得如下服务。

1　在有帕金森病门诊的三甲医院就诊、随访，然后到社区医院定期取药。

2　在更充裕的空间举办集体活动。如体操锻炼、时事评论、戏曲演唱，病情交流等。

3　离退休医务人员组成志愿者，上门访视，介绍如何防治便秘等并发症，简单进行按摩等护理工作。

4　专科医生定期介绍疾病进展、最新研究、防治方法，并学习如何认清虚假广告真面目等实用知识。

目前，国家相关部门投入了大量资金，努力建好社区医院，相关制度也在逐步完善。我们有理由相信，在社区中开展“帕金森病友会”，将成为未来的发展方向。如果社区医院多些人文关怀，为帕金森病患者解决随访、情感、康复等问题，不啻为众多患者的福音!