解答先心病的种种疑问

宝在肚子里时，准爸爸、妈妈都希望自己的宝宝能健康地出生。可当他在妈 妈 的 肚 子 里 待 了几个月，却 被 告 知 他 心 脏 有 问 题，准 爸 爸 妈 妈 从 此 陷 入了痛苦之中：留吧，以后面临的问题会很多；不留吧，虽说还没见面，但已经朝夕相处了几个月，要舍弃他，实在是一件痛苦的事情。刘大夫曾经接触过一位先心病孩子的家长，她向我们讲述了这样一个感人的故事：

深夜，产房突然打来电话：“一个复杂先天性心脏病的孩子要出生了，请你们来产房会诊。”在产房里，我见到了刚出生的小宝宝。产科大夫对我说：“孩子的爸爸是心外科大夫，孩子的情况和预后他都知道……”见到孩子的爸爸后，我问他：“你们为什么决定留下孩子？为什么不早点选择引产？”“发现的时候，已经7个多月了……”孩子的爸爸眼圈突然红了。过了一会儿，他说：“我们也想要这个孩子。既然她来到这个世界，就尊重她的命运，顺其自然吧。无 论 结 果 如 何，我 都 能 接 受 。”

过了一会儿，孩子的爷爷也来了，老先生对我说：“我们来这里，只想对你说，请你们不要有任何心理负担，你们安心地治疗孩子，无论最终的结果如何，无论花多少钱 ，我们 都 不 会有一点怨言。孩子既 然来 到了这个 世界，我们 就 接 受 她 ，给 她 一个生的 机 会。”返回了新生儿病区，我看到了暖箱里的小宝宝，孩子啊，你生在这样一个家庭，真是太幸运了，他们给了你一个生存的机会，我相信，你也一定会还给他们一个奇迹！对于先心病，无论是孕妈妈还是已经生下先心病宝宝的家长，都有很多的疑问和担心，要养育这样的宝宝，需要承受很大的压力，他们也需要更多的支持和帮助。我们带着家长的疑问采访了刘大夫，希望能给家长解决一些疑惑。

患先心病的宝宝多吗？

先天性心脏病是小儿时期最常见的心脏病，约占出生婴儿的7‰ ～12‰，先天性心脏病主要分为两大类：紫绀型和非紫绀型。紫绀型即出生后宝宝口周及四肢末梢出现青紫，哭闹时尤其明显；非紫绀型宝宝早期无症状，往往在查体时发现心脏有杂音，经超声心动图检查即可确诊。

先心病是什么原因造成的？先心病的病因目前还不是特别明确，主要是在胚胎期由遗传因素与环境因素共同作用导致心脏血管发育异常。先心病会遗传吗？先天性心脏病与遗传因素有关，直系亲属中有先心病患者的孕妈妈生出先心病宝宝的概率要明显比正常人群高。相关链接家长可以寻求救助

我们国家已出台先心病的治疗 救 助 政 策，目 前 已 在 部 分 省 份实施，主要是针对年龄在1～14岁的孩子，可得到治疗费用的部分或者是全部减免。具体情况最好咨询当地民政部门或者医保部门。

清华大学第一附属医院在小儿先心病的治疗上有丰富的经验，而且医院还为贫困地区的先心病儿童提供治疗帮助。

先心病有什么症状？

先心病可以没有任何症状，而且症状的严重程度不一定与疾病的严重程度呈正比。小宝宝常常有喂养困难、发育迟缓、吃奶时咳嗽气短、无原因的阵发性哭闹、哭闹时出现紫绀等表现。

先心病在胎儿期能诊断出来吗？

国内的医院已经开展了胎儿先心病的产前筛查和诊断，减少了严重先心病胎儿的出生。但技术水平与发达国家相比还有较大差距。对于严重心脏病的胎儿，国内多选择终止妊娠，而在国外，对于22周以上诊断出的复杂先心病，很多家长仍选择继续妊娠。

先心病吃药能治疗吗？

大多数先心病的宝宝都需要手术治疗。手术 是 治 疗 先 心 病 的 传 统 方 法 ，目 前 已 经 有 了 非常丰富的经验和治疗效果。有些先心病手术前需药物辅助治疗。先心病外科手术创伤大，有时术后会发生严重并发症或手术疗效不理想。

什么时候做手术好？

孩子年龄越大，就越能耐受心脏手术的打击，所以，应该在孩子尽可能大的年龄时进行手术。但如果疾病严重，有生命危险，则要尽快手术。如 果 孩 子出现 喂 养困 难、发育 迟 缓、反 复呼吸道感染，也要尽早手术。

手术以后宝宝能和正常人一样吗？

先心病的手术效果主要与心脏的畸形程度有关，畸形越轻，越容易矫治，治疗效果越好，相反，畸形越严重，矫治越困难，效果也越差。

手术后需要长期服药吗？

多数先心病宝宝在手术后是不需要长期口服药物的，除非是心功能差的宝宝和需要长期抗血小板治疗、抗凝治疗的宝宝，他们需要长期口服药物。

先天性心脏病约占出生婴儿7‰ ～12‰

手术之前应该怎么护理宝宝？

要让宝宝得到充分休息，给他创造安静、舒适的休息环境。因为休息可以减轻心脏的负担，降低组织的耗氧量，预防或延缓心力衰竭的发生。

尽量避免宝宝哭闹。遇到宝宝哭闹时，可以使用安抚奶嘴安抚他，让他尽快停止哭闹。另外，要适当控制活动量，避免不必要的活 动，如 沐 浴 等。

喂养时要慢喂，少量多餐，避免宝宝吃奶时呛咳，加重呼吸困难。如果宝宝合并心功能不全，不要喂得过饱。

预防及控制感染，适当增加户外活动，多晒太阳，增强体质，预防维生素 D 缺乏。

尽量减少亲友的探望，防止交叉感染。家里人如果有呼吸道感染，要禁止陪护宝宝，要带宝宝到人群密集的场所，预防呼吸道疾病的交叉感染。