癌症患者家庭护理者信息特点论文

在西方国家有许多关于疾病不同阶段癌症患者信息需求的研究。包括癌症患者对疾病的治疗、预后以及应对生理及心理等诸多方面的内容。但很少有对患者家庭护理者的信息需求的研究。家庭护理者往往比患者更早知道癌症的诊断、治疗计划和预后,经过商量后决定是否告诉患者,而医生一般能接受他们的意见。在日本这种情况是十分普遍的。此外,日本的医疗体制使患者的住院时间相对较长(平均住院天数为40d),因此,其家庭护理者在长时间的住院期间需要从医疗专业人士那里获得大量的信息。有研究表明,癌症患者的家属中有75%存在焦虑,提供适当的信息可能降低其焦虑水平并能给患者提供良好的支持。因此提供良好的信息能提高癌症患者及其家属的生活质量。研究目的在于评估日本近期确诊癌症患者的家庭护理者对有关疾病和护理的信息需求的内容及其特点。

方法1.研究对象:本研究自1996年9月至1997年7月。调查对象选自日本两家综合医院的近期确诊的癌症患者的家属。患者在两家医院的平均住院时间及回答问题的真实性无显著差异。家庭护理者界定标准是:(1)患者配偶、子女或其他家属;(2)给患者提供主要照护的家人;(3)被照护患者确诊患肿瘤不超过12个月。2.步骤:研究人员向家庭护理者解释研究的目的、意义。对愿意参加研究者研究人员与其预约在医院或在家中进行面对面交谈,以口头和书面方式回答相关问题。3.资料收集:问卷分两部分,第一部分收集家庭护理者人口学资料(年龄、性别、教育程度、婚姻、职业、与患者关系及其他情况)和疾病状况变量(诊断时间、患者是否知道诊断、患癌部位、患者的治疗和疼痛情况)。第二部分是患者家属所需的信息,包括6个分类:①疾病;②治疗;③预后;④患者日常护理;⑤患者心理护理;⑥家庭护理。用Likert等级表测量家属对各类信息的需求程度(1=几乎没有、2=有一点、3=有许多、4=几乎全部)。4.资料统计分析:每个分类项目内部比较应用χ2检验或Wileoxon两样本t检验,6个分类项目需求信息用Logist回归分析,所有的资料分析应用SAS统计软件完成。

结果研究中110位研究对象中有44人拒绝。66位完成调查(回答率60%),他们在性别、年龄、与患者关系以及诊断时间、治疗等特征参加者与未参加者之间无差异。1.信息需求:在66位参加研究者中大多数信息需求与疾病和治疗有关,2/3的人需要预后相关的信息。有近1/2的家庭护理者想了解有关患者生活护理的信息(如何使有症状患者更舒适如疼痛处理等),有1/3要知道如何做好心理护理(如何减轻患者在知道诊断后的心理压力,如患者知道诊断后的焦虑等)和家庭照顾(如何对患者确诊后给家庭成员带来的生理和心理问题。2.信息需求的决定因素:在单因素分析中,除外疾病分类,发现人口学特征与信息需求间有明显的相关性,在现行分类中年龄(t=-3.78,df=64,P=0.0043)和教育水平<12年与≥12年之间(P=0.043)为相关因素。在疾病预后中,教育水平(χ2=5.95,df=1,P=0.015)与是否手术(P=0.095)是有统计学意义的变量。在患者生活护理中,患者是否有疼痛(χ2=5.34,df=1,P=0.021)、家庭护理者与患者的亲密程度(χ2=2.76,df=1,P=0.096)、患者是否知道诊断(χ2=2.94,df=1,P=0.086)是有明显差异的变量。在心理护理一项中,患者是否被告知诊断(P=0.038)和是否有疼痛(P=0.006)是具有统计意义因素。在家庭护理一项中,存在和缺少家庭其它人员的防护(χ2=10.14,df=1,P=0.001)和患者是否有疼痛(P=0.057)是显著差异的因素。此外在每个信息分类与人口学一般状况之间没有发现明显的相关关系。Logist回归分析探讨信息需求在6项分类间关系见表1。

讨论1.大多数日本新近确诊癌症患者家庭护理者信息需求是与疾病相关的。这和西方国家的调查结果相似。研究表明年轻的家属想了解有关患者的治疗信息。而那些受过高等教育的家庭护理者则更多的想了解患者的预后。尽管研究中没有找到家庭护理者与信息需求之间的特殊关系。但在西方国家的一些研究中表明受过高等教育和年轻的患者往往也对治疗和预后的信息需求较多。

以便帮助做出医疗决定。2.不到一半的家庭护理者想了解与照顾有关的信息。如何解决患者的生理问题、心理压力以及家属自己的生理、心理问题。研究表明新确诊癌症患者家庭对获得心理支持信息的要求远远超过对疾病知识的需求。3.所有的与照顾有关的信息需求都与疼痛有关。研究表明,患者的问题和需求首先被家属发现,患者的疼痛会给患者和家属都带来严重的负担,因此提供有关信息会减轻患者和家属的负担。4.本研究还表明女性家庭护理者对疾病照护上的信息需求多于男性。与西方国家不一样,在日本妇女往往成为疾病照顾中的主要角色。因此在这种传统和文化的背景下,应对女性家属多给一些有关疾病照护方面的信息。5.在日本知道诊断的患者的心理问题要远远高于不知道诊断的。应对那些知道诊断的患者和家庭给予更多的心理支持。6.癌症的诊断会引起家庭危机和家庭生活的改变,对于没有其他家庭成员的,特别是对只有一个家属的,应给予更多家庭照顾信息。

7.研究因方法单一和样本较小有一定的局限性。尽管本研究不能说是典型的、有代表性的,但作者希望本研究能够在医疗工作者给患者提供信息时提供一定的参考。