无论有多难,也无论用什么办法孩子,我们都等着你回来

时间:2022-09-11 03:47:55

在门口,遇见几个小孩子,年纪都在4~8岁左右,看到我的时候会好奇地看几眼,面对我的微笑,他们却没有多少反应,自顾自走开了。

还有几个孩子,在不断地跑。有一个孩子在玩轮滑。有一个穿着纱裙的小女孩到大门口,朝着门口的叔叔笑了笑。

“你几岁了?”

“6岁。”面对我的问题,一个孩子发出了一句模糊的话,但是别的几个孩子却没有回答。

这些看起来很平常的孩子,其实却那么不一样。

自闭症儿童的康复牵动着家人的心。

“2~6岁是儿童成长的关键期,他们对外界的认知正在形成,也容易接受老师教授的东西,所以如果能在2~6岁给孩子正确的康复治疗,对孩子是非常重要的。”康乃馨儿童康复中心负责人马琛说,

由于很多患者缺少和外界沟通的能力,让他们逐步认识熟悉社会规则非常重要。因此,学生在康复训练期间除了老师的耐心陪伴,还需要家长的陪同。康复中心的80多名学生在康复训练期间,不仅有各自的家长全程陪同,还有57名老师来教导、看护,师生比在1:1.5左右。3年前,康复中心还专门聘请了2位研究自闭症的专家,对康复中心的老师进行指导。

孩子们每天早上8点20分开始上课,下午4点40分下课,每天10堂课,每堂课30分钟,有个训、感觉统合、音乐、美劳、精细和游戏互动6门课程,“个训课主要是让孩子的认知、沟通和语言能力能够提高,感觉统合是锻炼孩子的听觉、触觉、味觉、平衡觉等,音乐、美劳和精细是锻炼孩子的手眼协调能力和小肌肉发展,游戏互动则主要是为了促进孩子之间的互动。”马琛介绍。

由于自闭症的孩子对外界缺少主动性,也没有相应的社交能力,所以他们对外界的人和事的反应比较淡漠,往往要经过很长一段时间才能取得他们的信任,为了更好地开展康复,一名老师往往会从一个孩子来到康复中心起接手就不再改变,平时上课也都是一对一教学,即使是音乐课、美劳课等“大课”,一名老师带的孩子也不超过5个。

个训课老师董艳群,在她进入康复中心的2年时间里,带过的孩子并不多,现在,她经常带的也只有8个孩子,“老师和自闭症孩子之间的信任是非常重要的,我可能要花一个多月乃至几个月的时间才能让他不排斥我,然后才能慢慢教他一些东西。如果中途更换老师,孩子又要从建立信任开始,之前的努力很可能就白费了。”

很多孩子来的时候根本不理人,到现在,他们和董艳群已经比较亲密了,“他们表达亲密的方式很简单,微笑、拥抱、亲吻。虽然我可能要花一个多月的时间才能教会他一个简单的拍手动作,但是当他们看到我就会跑过来拥抱我、亲吻我的时候,成就感真的很强。”

经过半年到一年的康复训练,一部分自闭症儿童还可以回归正常的幼儿园、小学,进行学习生活,“我们学校开办十一年来,大概有20%~30%的孩子最终回归社会。”马琛说道。

ABA、结构化教学广受肯定

“针对自闭症儿童的所有培训最后的目的只有一个,让他们首先能够生活自理,而后能够生活自立。”研究自闭症已经十几年的王增刚说,由于自闭症至今无法道明病因,因此,目前无法彻底治愈自闭症,让孩子尽量接近正常孩子的生活,已经是培训和干预能达到的极限。

孩子最终是要走入社会的,因而提高社会接纳度是非常重要的,需要全社会的共同努力。

家长不能左右社会众人的态度,但是却需要注意自己的干预方法。“家长一定要明白,不是只有老师才需要培训,每一个自闭症孩子的家长,都需要经过培训。”

最重要的一点,家长要和老师原则保持一致。这就需要家长全程陪同孩子参与康复培训,并且在家里也按照老师的原则对孩子进行干预,“比如孩子得不到一样东西的时候就地打滚,老师可以坚持原则不给,但是家长可能就一看孩子不开心就给了,这就违背了老师的原则,对孩子康复是不利的。”另外一点,家长对奖励机制的误解,家长很容易无原则奖励或者怎么都不奖励,这两种极端都可能导致孩子不能持续进步。无原则奖励,会让孩子对做事会失去兴趣,因为不管做得怎么样都会得到奖励。而无奖励则相反,孩子由于一直不能得到奖励,会渐渐失去完成目标的动力,家长也就不能从孩子的一点一滴中感受到孩子的好转。

现在在国际上比较受到肯定的针对自闭症的治疗方法是ABA和结构化疗法。ABA是指应用行为分析法,指针对一些关键反应的教学,比如孩子的注意力、主动性、学习动机等。结构化教学则分为对环境进行结构化分工和对事件进行流程化分工两种。

“比如这间小小的图书馆,要不断地对孩子进行强化,书架上的书,是让他拿来看的,拿了书之后,就坐到这张桌子前进行阅读,读完了之后放回去,这件事情就做完了,这是对环境进行结构化分工。然后再比如一堂课,先做什么、再做什么,通过大量、长期的重复动作,让孩子一上课就知道接下来该做什么,这是事件的流程化分工。”王增刚介绍说。

社会的关注度仍然有待提高

社会的关注度仍然有待提高

11年前,马琛成立了康乃馨康复中心。当时很少有人关注这一群体。如果不是自己的女儿有自闭症,马琛可能也不会关注。

11年过去了,马琛的学校八易校址,至今已经为超过1000名自闭症儿童提供超过3个月的康复培训。

除了家长和老师,还有一些高校志愿者协会会不定期到康复中心开展一些义工活动。也有一些社会人士给康复中心捐款。

据省残联康复部工作人员介绍,省残联针对6周岁以下的贫困家庭自闭症儿童,每年会给予1.2万元的康复补助。

自闭症儿童康复被越来越多的人关注。

但是,还远远不够。

中国有超过100万名自闭症儿童。这是学者的保守估计。

除了康乃馨康复中心,杭州还有2家民办康复机构,另外还有省残联下属的浙江省残疾人康复指导中心智障孤独症儿童康复中心针对智障和自闭症儿童康复的公办机构。据该中心负责人孙主任介绍,中心目前有自闭症儿童80人左右,智障儿童大约有30人,其中部分符合贫困标准的自闭症儿童和智障儿童享有中心的一些福利措施。

针对自闭症儿童和智障儿童的康复训练,中心的60名工作人员每天会带领孩子开展小组活动、一对一单训、家长培训等,有部分症状比较轻的自闭症儿童经康复训练后可以重返社会。

虽然公办、民办的机构都在努力,但是相比庞大的自闭症儿童人数,这些机构还远远不够。

“自闭症康复机构对专业性要求比较高,如果不够专业,很可能对儿童发展造成误导,导致他们错过最佳的康复时期。”王增刚说。

“2~6周岁是自闭症儿童的最佳康复期,但是由于我们现在没有足够的机构,导致很多儿童不能接受培训和教育。”马琛说。

除此之外,社会对自闭症的了解不够多,自然,民众对自闭症儿童的接纳度也不够大,“自闭症儿童在人群中总是会接受到异样的眼光,很多人会对他们指指点点,这其实不是自闭症儿童的问题,是我们社会的问题。同时,自闭症的儿童会长大,很可能他们长大的时候,父母已经没有能力继续照顾他们,但是他们又不能独立生活,这时候,如果没有比较健全的政策、机构,他们的生活是无法保障的。”说到这里,马琛有些无奈,“比如残障人士,其实社会上还是会有一些企事业单位或者福利工厂,可以让他们生存。但是针对自闭症的单位却一直都没有。”

另外,王增刚介绍,由于对自闭症缺少认识,导致只有出现比较严重的自闭症状的患者才会被发现。很多轻度自闭症的孩子,仍然没有被发现,也没有引起家长的重视。

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