亲睹尿毒症患者自助成医

10 名尿毒症患者，在没有专业的医务人员, 卫生标准也远远没有达到规定的情况下，仅凭2 台二手机器，自己给自己做血液透析。在北京通州的一栋普通的农家小院，我们全程目睹了一次长达6 个小时的透析全过程。

吴艳发现自己的牛仔裤又变紧了，身体的水肿让她步履蹒跚，完全不像一个34 岁的女子。2009 年3 月28 日，早晨6 点，阳光还没有完全洒落在这个300 平米的小院，吴艳就起床了。她已经盼了整整3 天，再过6 个小时，她就能从臃肿乏力的状态下恢复过来。

暂时给她带来生命活力的源泉，来自一台冰冷的机器。Baxter550 透析机放在床旁边，占地约半平方米。它在吴艳的心中和再生父母无异。父母给了她原本健康的身体，而透析机则传给她干净的血液，就像她的第三颗肾。

6小时排出3天的毒

6 ：10，Baxter550 透析机正式启动，随即发出一阵刺耳的鸣叫。吴艳笑着说：“声音是有点儿吵，习惯了就好。”

吴艳来到北京市通州区宋庄镇白庙村白堤旁边的这栋小院之前，已经持续在医院透析了三年，但在这里她第一次见到了会“吵闹”的透析机。

“我们用的是台老机器。” 这台二手货的Baxter550 花了2.5 万元。美国百特公司早年生产的这种血液透析机，虽然功能齐全，操作简单，但是修理起来很麻烦。大医院现在已纷纷淘汰了这种老爷货。它们逐渐流入了中小城市的医院，还有眼前这栋看似平常的小院。前后总共17 名尿毒症患者在这栋出租小院里做着“自助式”的血液透析，他们所依靠的就是这几台淘汰货。“这都是我们大伙凑钱买的。5 万块买了两台回来，拉回来修花了3 万，然后才可以用。”已经起床准备帮吴艳透析的魏强对这两台机器再熟悉不过，2007 年“五・一”过后，就是他找人把它们拉回来的。

血液透析机平铺开来，就是一张厚度为10~20微米、小孔直径平均为3 纳米的过滤网（半透膜），尿毒症病人血液中的肌酐、尿素氮等毒性物质和体内多余的水分（毒素和水加起来就如同人体的尿液）等分子量小于1.5 万的物质，都可以被它过滤出来，而蛋白质、血细胞等大分子物质则重新回到人体内，患者血液的电解质和酸碱度都能得到调整。

血液透析机的工作原理和洗衣机让脏衣服变干净差不多，它有一个更形象的名字叫“人工肾”，因为一般情况下，人体的这项工作是由肾来完成的。对于吴艳这样的尿毒症患者来说，他们体内的肾已经衰竭成了一个小核桃，完全失去正常功能。他们喝下去的每一口水、咽下去的每一粒米饭，都会堆积在体内，排不出来。身体被堵住了，最大的感觉是憋得慌，“我们不敢随便喝水、吃东西。医生说要控制体重，吃进去的东西最好不要超过自身体重的3%，但是谁做得到啊？饿了要吃饭，口渴要喝水，这是人的本能，但对我们来说，这点事情都成了奢侈，我们没有尿，便秘。”

吴艳每3 天上一次透析机，就像一个每3 天才大小便一次的人。“隔的时间长一两天没关系。但是太久不透，基本上就是典型的大活人给尿憋死了。”在憋到下一次上机的日子中，积在体内的东西让她明显臃肿，“你看，我现在是55 公斤，上次下机时是50 公斤，3 天多了5 公斤，多了多少透多少。”站在体重秤上，吴艳对比上次下机时的体重，心中有了脱水量的数字。

对于一个每周透3 次，每次透5 个小时的患者而言，脱水量是一个重要的数值，因为在15 个小时里，人工肾要完成人体肾一周的工作。脱水过多，导致肾血流量急剧减少，会使得残存的肾单位的减少；若脱水过少，心衰不能纠正，同样会加重肾脏负担。简单地说，脱水量是透析前体重减去干体重后得到的数字，但是这个干体重并不一定是上次下机时的体重。在正规的情况下，干体重需要由医生测量，基本是患者感觉舒适，体内既无多余水分也不缺水时的理想体重，那时患者全身没有水肿，血压也正常。而吴艳的算法，只是一个粗略的数字。5.4千克，是她最后对自己的脱水量的设定。

给自己配一份体液

当吴艳正在做着上机前的准备时，她的病友魏强则在另一间房间帮她配制透析液。8 平米的房间里，堆放着一箱箱的氯化钠注射液和各种杂物。两台冰箱里放着透析容量不一的滤器和血液回路导管，还有一个可以装1.5 吨水的白色大圆桶，“这里放的是软化后的水，也就是水里面什么东西都没有了。透析时需要的水，以及我们平时喝的水，都在这里。”

1.5 吨，是3 个人的透析水量，由隔壁房间的水处理机提供。没有足够的软化水，血液透析就无法进行。血液透析机是由电路和水路两部分构成，在透析的过程中，软化水一直在做清洁的工作。今年3 月4 日，水处理机最核心的水泵 .了。“那天原本有4 个人要透，但剩下的水只够一个人使用，最后大家让最难受的病友用尽了最后一点存水。”

魏强把30 元一袋批发来的人工透析粉拆开，把A 剂和B 剂分别放入两个装着软化水的塑料桶中，拿一根棍子在其中搅拌，并仔细观察塑料桶边上做的记号。“透析液分开配为A 液和B 液，蓝色桶里装的是A 液，红色里面装的是B 液。配透析液要注意浓度，没配好机器就不转了。我们弄了很多次，基本掌握了量。”分析纯（AR，化学试剂的纯度规格，可用做一般化学分析）的氯化钙、氯化镁、氯化钾、氯化钠等与软化水混合成了A 液（液体呈弱酸acid 性，所以俗称A 液），小苏打碳酸氢钠与水混合成5% 或7% 的B液（B 是碳酸氢盐bicarbonate 的缩写，呈弱碱性）。魏强说，好的医院都是买配好的透析液，条件稍次一点的也会用洗衣机来搅拌，像他们这样手动搅拌的，估计只此一家。

魏强用棍子搅出来的透析液是血液透析中的核心部分，它将动脉血引出，经过血路管和透析器再从静脉端输回体内。而体内的小分子毒素和多余的水分，则被从血液中清出引至机器外下水道，完成治疗目的。

按照《北京市血液透析质量管理规范》，透析需要使用的药品如促红细胞生成素、肝素盐水（透析时防止血凝）、鱼精蛋白、抗生素等应当在治疗室配制，而治疗室应达到《医院消毒卫生标准》（GB15982-1995）中规定的对Ⅲ类环境的要求，物品表面消毒效果要小于10cfu/cm2，也就是每平方厘米样品中含有的细菌群落总数小于10，空气消毒要求达到大于500cfu/m3，配液的医务人员的手的细菌群落总数每平方厘米样品中也要小于10 个。

像魏强这样在没有除菌情况下配液，就像他说的，“是没有办法的事情。”另外一个“没有办法”的事，就是对配液比例的把握。严格来说，透析液必须按1：34 的比例浓缩配制。配液花了魏强20 分钟，他没有量杯，唯一的刻度尺就是“自己的经验”。

清华大学第二附属医院血液透析中心的王凤娟主任是“自助透析室”发起人王新阳现在的主治医师，当她得知他们这样一套一直被沿用的配液方法后，都不禁胆寒，“透析液这么关键的东西，他们轻易就凑合过去了。”透析液的比例掌握不好，机器就运转不了，王凤娟说，二手透析机之所以不时发出鸣叫，除了机器本身的老旧之外，和常年使用不当的透析液也是有关系的。

潜在的危险不仅存在于透析液，还要加上那些已经被反复使用、如今和猪肉一起躺在冰箱里的血液回路导管。尽管魏强强调这只是偶尔的行为，但在王凤娟看来，这无疑增加了交叉感染的风险。就在2009 年3 月31 日，卫生部的网站就公布了山西省太原公交公司职工医院、山西煤炭中心医院发生14 名患者因血液透析而感染丙肝的恶性事件。

自己扎自己的动脉

6 ：30，魏强把透析液接在透析机上，肝素、滤器和一次性的回路导管也安上了，四瓶吊在透析机顶端的生理盐水已经开始清洗机器。按照《北京市血液透析质量管理规范》，这个和配液间一样大小的房间也应该达到Ⅲ类环境要求，但它显然不可能做到像清华大学第二附属医院血液透析中心所要求的那样，让患者进出都穿有专用的鞋子，并且严禁外人进入。

不光环境达不到规范的要求，吴艳也无法做到对透析机进行彻底消毒。血液透析需要按照设备要求，定期对反渗机和供水管路进行消毒和冲洗，而消毒和冲洗方法及频率，要参考设备使用说明书。但对于这台二手透析机，魏强、吴艳和其他病友即使有说明书，也搞不懂诸如“要确保透析用水的无菌环境，在水进入血液透析机的位置收集标本，细菌数不能超出200cfu/ml”是怎样操作的。要求通水管路使用的无毒材料，更是他们无法分辨的。

吴艳蹲在透析机旁边，轻轻敲着滤器，以排出回路导管里面的空气：“透的时候不能有空气，5 毫升以内的空气进入静脉后，可以通过弥散作用为血__液和组织所吸收；但如果空气体积超过5 毫升，就可能随血液循环进入肺动脉，引起肺动脉栓塞，令患者大口咯血，呼吸困难，严重的时候，人会直接死掉。”

25 分钟后，吴艳关了还剩半瓶的生理盐水：“留半瓶下机的时候洗机器用。”魏强端着一个盘子来给已经躺在床上的吴艳扎针，盘子里面放着棉签、创可贴、胶布、硝苯地平片（心痛定，防止透析时血压高）等。还有一副4 元钱的穿刺针，分为动脉和静脉两根。魏强把它们分别扎进吴艳的血管上，“痛吗？”许久不扎针的魏强问，“还行，没事。”吴艳笑了笑。

魏强痛在自己心里。北京市通州区卫生局的取缔告知书就贴在门外，陪伴他们一年多的护士小徐已经离开。魏强上一次充当护士是2007 年的10 月，而让他心酸的还是自己学扎针的往事，“那时候护士也是害怕被吊销执照，走了。大家都等着上机透析，憋得真没办法，我只好拿穿刺针自己扎自己的动脉，别人都不敢看了，扎了6 次，胳膊上肿得像鼓起了一个小馒头，扎破的窟窿有筷子那么粗，但就是没扎上。我实在不甘心，第二天一起来，再扎，居然一下就扎住了。现在吴艳也学会扎针了。”

自己扎自己的动脉，不是一般人能做到的。来自内蒙古的魏强，在其他病友的口中，几乎是万能的。透析室于2005 年由河北三河被迫搬来现在的地方时，摆在他们面前的只是八间空荡荡的房间和一个院子。“软化水的管路、下水道、取暖通道、太阳能都是我们自己安的。”魏强笑了笑，“我不是天才，都是生活给逼的，没办法。以前看别人装过，搬家后就照着样子安装。”

现实比追想往事紧迫，魏强搬来了测压仪，给吴艳测了血压，“我容易血糖低，全程5 个小时，我能透到4 个小时就不错了，一般3 个多小时的时候，人就特别难受。”而在王凤娟主任看来，这种难受还是与“自助透析室”长久以来所用的不当透析方式有关，“来清华二院透析的病人基本上都不会出现这种情况。透析过程中出现的头痛、低血压等情况，可能是由脱水过多等引起的。”

根据《北京市血液透析质量管理规范》的规定，开展血液透析的单位应具备下述条件：原则上应在二级（病床数大于100 小于或者等于500 张）或以上的医院开展，个别符合条件的一级医院（病床数小于或者等于100 张）也可开展，而血液透析从业医生和护士应接受过不少于3 个月的血液透析专业培训。而在这里，魏强和吴艳“三折肱为良医”，充当了自己的医生和护士，最低限度的活着命。

每3 天省下200 元

血液透析的初步时间被设为3 个小时。当时间推进到早上10 点的时候，吴艳叫来魏强又给自己加了两个小时。11 点，吴艳又叫来魏强，让他把软化水关掉，“只排毒，不透水，这样能好受点。”

她这样安排着自己的透析进程，就像一个略懂软件的人在优化操作系统。或许在她看起来，透析不过就是这么简单，从功能上到操作上跟去上趟厕所都没什么大差别。3 小时前，就在透析的程序刚刚启动才几分钟的时候，吴艳正在向记者解说着的脱水显示框的数字显示为0，“机器是不是坏了？”发现这一情况，记者突然一头冷汗。“ 大概是脱水开关没有开吧，你按一下前面的按钮就好了。”面对着轻松的吴艳，记者实在不敢对眼前这台陌生的机器轻易下手，只好叫来了在隔壁屋的魏强，直到看到数字上升，才长舒了一口气。在这里，除了魏强和另一个病友陈炳志，吴艳已经算是最懂使用透析机的人了。

4 个小时的透析让吴艳的水肿有了明显的好转。虽然因长年透析而面色发黄，但还是可以看出她清丽的面容。如果没有生病，那么她现在会怎么样？

吴艳一直对自己得病的经历感到有些莫名其妙。她早在1994 年就被查出患有肾炎，但在老家吉林白城的医院经过治疗后，10 多年来都没事。直到她来到河北省三河市打工，和丈夫认识并结婚1 年之后，突然感冒了，“总是好不了，一直治一直好不了。后来到大医院一查，（尿毒症）确诊了。”

对肾病患者来说，感冒是血尿、蛋白尿反复出现与加重的重要诱因。感冒时人体内的免疫细胞会吞噬入侵体内的细菌及病毒，形成一种抗体，而后死亡，达到消灭病菌的功能，以确保人体不受影响。肾病患者因为体质弱，体内免疫细胞比正常的人少，免疫功能不强，因此免疫细胞有时不但没有吞噬病菌，反而暂时把病菌包容起来，身体中的病菌抗体与病菌本身结合成一种免疫复合物，随着血液循环，到了肾脏时，会沉积到肾小球的基底膜，从而损害肾脏，使大量蛋白流失，最终将引起肾病复发或使病情加重。

因为农村医疗条件的限制，吴艳没有得到及时有效的治疗，而且错过了最佳治疗期，肾炎转化为尿毒症。吴艳吃过中药，但效果不好。从2004 年开始她在三河市中美医院透析，好处很明显。随着身体的膨胀感的消失，钱袋子也越来越小。持续的透析，前后花了吴艳20 多万，这已经相当于一次换肾手术的钱了。换肾是尿毒症病人摆脱血液透析的唯一办法。“这20 多万都是陆陆续续借的，一下子筹集不了这么多钱。就算可以，哪那么容易找到合适的肾源呢？”经济上的制约让吴艳选择了自助透析，“医院的条件肯定好，但是贵，来这儿透，每次只需要100 多块钱，去医院要300~400。能够现在这么透着，已经很不错了，我只是想活着。”

记者手记：

全程观看了吴艳的这也许是最后一次的“自助透析”之后不到一个星期，因为条件简陋，完全不符合《北京市血液透析质量管理规范》，北京市药监局查封了自助透析室，北京市通州区卫生局组织自助透析室的十名患者接受体检后，被免费安排到当地四家医院做下一阶段透析。2009 年4 月2 日，3台透析机、1 台水处理机，以及3 个过滤罐等设备全部被拉走。

他们透析的环境，用已经离开的、曾在北京市正规医院透析室工作的护士小徐的话说，就是“流程没有问题，但是环境差点”。这个环境，在我们第一次踏进这个简陋的小院时简直不能相信，它承担着“医院”的角色，但是和我们普通人的家里没有区别，甚至生活设施还没有普通人家的齐全。吴艳告诉我们，她第一次来透析的时候很害怕，因为“觉得这个东西自己弄肯定有些危险”，但是让她坚持下来的原因是只需成本价的透析费。疾病，让她倾家荡产，吴艳说，没有来到自助透析室时，经常有找个地方了结自己的念头。

作为一名尿毒症患者，吴艳是不幸，却也是幸运的。像她一样因为小病没有得到及时确诊、根治的患者还有很多。我国有100 万尿毒症患者，其中有条件、能接受透析等替代治疗的仅占10%。

Tips

中国血液透析现状

我国的血液透析最早开始于1957 年，吴阶平教授等在唐山成功救治了急性肾功能衰竭患者。1973 年后，中国各大医院开始了维持性血液透析工作。在其后的20 年间，我国的血液透析工作发展迅速。1998 年第五次全国肾脏病会议决定进行透析及移植登记。1999 年完成第一次透析登记工作。登记工作报告指出，1999 年1 月1 日~12 月31 日， 接受登记患者41755 人，CRF点发病率为33.16 ／百万人口，HD 为89.5 ％，PD 为10.5%， 透析患者HD 主要分布于中南地区43％，华东26％，东北13％，华北9％。PD 患者主要分布于华东地区34％，中南22％，西北19％，东北17％。血液透析机华东49％，中南23％，华北14％，东北11％。还有大多数尿毒症患者未得到有效治疗。目前我国各地经济发展不平衡，透析率低，仅为估测值的1/60，透析不规范，透析疗效差，这是我国多数地区的现况。

腹膜透析

腹膜透析是治疗尿毒症的另外一个方法，也是在日本等国家和香港地区流行的家庭式透析的办法。它利用腹膜作为半渗透膜，利用重力作用将配制好的透析液经导管灌入患者的腹膜腔，这样，在腹膜两侧存在溶质的浓度梯度差，高浓度一侧的溶质向低浓度一侧移动（弥散作用）；水分则从低渗一侧向高渗一侧移动（渗透作用）。通过腹腔透析液不断地更换，以达到清除体内代谢产物、毒性物质及纠正水、电解质平衡紊乱的目的。