与死神拔河30载,为绝症爱人圆N个梦

时间:2022-06-14 02:35:00

与死神拔河30载,为绝症爱人圆N个梦

他是一名先天性血友病患者。即便他不停地输血、换血,医生仍断言他难以跨越50岁的生命极限。

42岁时,他成了一个坐在轮椅上的“废人”,妻子的事业却蒸蒸日上。眼看着丈夫在绝望中无法自拔,妻子不断地为丈夫打开一扇扇窗,让残缺的生命活得有声有色。

在妻子的帮助下,他建立了“全球点击率最高的福利网站”,打造了世界上唯一一家全由残疾人软件技术精英组成的高科技软件企业,不仅为一群与他有着相同命运的人提供了施展才华的舞台,也让自己超越了生命的极限!

绝症爱人的第一个目标,要爱就要爱得“与众不同”

郑卫宁,1955年出生于大连,父母均是部队高级干部。他从出生的那一刻开始,就被诊断为患有血友病。这是一种遗传性出血性疾病,是因凝血因子生成不足造成凝血障碍,血液不易凝结,以致轻微受伤也出血不止,以关节反复出血最常见,肌肉、脏器、黏膜等容易发生内出血的终身性疾病。得了这种病的人,几乎没有一个能活到50岁。

1971年,郑卫宁跟随“”中遭受“打击”的父亲来到武汉,三年后,进武汉仪表机床厂当了一名工人。不久,他喜欢上了同车间的张春珍。

张春珍不仅人长得漂亮,心也特别善良。郑卫宁常被工友们七手八脚地抬到厂里的大卡车上,送到医院输血,其中总有张春珍身影。她守在他的病床前,直到他输完血,闯过危险期。

郑卫宁从心底里爱上了张春珍。可他又觉得自己不同于常人,没有资格拥有爱情,更没有能力经营好一个充满爱的“家”……尽管如此,爱情还是激荡起郑卫宁内心巨大的勇气。一天,他将张春珍请到家里,第一次向她坦白了心中的爱。张春珍惶恐不安地说:“我没想过这个问题……”

郑卫宁内心充满羞愧,生怕失去眼前这位最好的朋友,认真地说:“我是鼓了好大的勇气才把你请来的。爱情在我身上体现得比别人更为强烈,因为我的生命与别人不同――别人用一生来慢慢完成的爱,我可能只有两三年的时间就会全部走完……”

张春珍的眼泪不知不觉地滑下脸颊。她喜欢郑卫宁多才多艺,喜欢他身上那与众不同的气质,可是,她从来没有想过自己的爱情会与“死亡”扯在一起……她喃喃地说:“你给我点时间……”

此后一个月,郑卫宁又几进医院,每次医院都下达了“病危通知”。张春珍守在郑卫宁身边,心里再也无法平静。那一刻,她终于明白,自己那么牵挂他,就算只能爱一天,她也会把爱交给郑卫宁。

一天晚上,在电影院里,张春珍第一次把手放进郑卫宁的手心。郑卫宁紧紧地抓着她的手,仿佛找到了生活的目标:“我要努力爱得有声有色……”张春珍两眼含泪。直到电影终场,他们的手都没有松开。

郑卫宁有了善良、体贴的恋人,精神面貌顿时为之一振。母亲刘珍听说郑卫宁恋爱了,特意从大连赶到武汉,感动地对张春珍说:“我们俩的名字中都有一个‘珍’字,这是巧合,也是缘分。我们俩都会珍视郑卫宁,但我代替不了你。你的爱会给他带来力量,让他拥有更长久的生命!”

1980年2月16日,郑卫宁和张春珍举行了婚礼。同年12月,女儿降生人世。

然而,对他们来说,真正的考验才刚刚开始。因为一次次出血,郑卫宁膝关节肿大,严重变形,他不能再外出工作,只好留在家里,成了女儿的“玩伴”。时间一长,他就如同一只困兽,陷在消极绝望的情绪中不能自拔。

张春珍已调到武汉市外贸公司工作,看着丈夫情绪焦躁,非常着急:难道他的生命就这样度过吗?必须给他找一个生活目标!张春珍决定鼓励丈夫去报考电视大学。

听到妻子的建议,郑卫宁不由得眼前一亮,但很快又黯淡下去。他的身体随时可能出血,他担心自己进学校读书会给妻子增添更多的负累。

张春珍笑道:“我和你一起上学!现在社会竞争激烈,我也需要充电嘛。可我底子太差,跟你做同学,你正好可以帮帮我!你读过很多书,当初在工厂时,你是那么有才气。你不是总说你的生命与众不同、时时有一种紧迫感吗?那你现在就去做一个与众不同的学生!只有活得有声有色,这辈子才值呀。”

郑卫宁怦然心动。1981年9月,他考取了湖北电视大学中文专业,成了“专职”学生。张春珍也入读电视大学经济管理专业。不过,她是一边工作,一边学习,一边照顾丈夫和女儿。

夫妻俩成为同学,又形同师生。每天晚上,郑卫宁都会给妻子辅导一天的功课,看到丈夫眼光透着睿智,听着他深入浅出的讲解,张春珍暗暗感叹:如果不是疾病的原因,丈夫定能做一番大事的。小小的女儿似乎也感受到家里学习的氛围,每天也装模作样地拿起识字画册来看。

一天晚上,郑卫宁正在给张春珍讲解她不懂的课程内容,腿关节突然出血,痛得几乎昏过去。张春珍急忙拿出准备好的弹力绷带和夹板,将郑卫宁的腿固定住,再拿来冰块对关节进行局部冷敷。

等郑卫宁缓过劲来,张春珍说:“这样不行,你太累了,容易出血。”郑卫宁喃喃地说道:“我说过我们要爱得有声有色,我一定要坚持到底!”

张春珍眼睛一热,她放心了,丈夫依旧是那样自信、那样深情,甚至愿意用生命呵护爱情。

总有扇窗是为你打开,残缺的生命也能活得有声有色

郑卫宁用九年的时间,拿到中文、法律和企业管理三个大专文凭。1991年底,郑卫宁的父亲去世。

1996年,为了让郑卫宁得到更好的治疗,他在深圳的哥哥、姐姐建议他们一家到深圳定居。张春珍辞去武汉市外贸公司业务经理的职务,一家三口迁到深圳后,她进入优博国际展览工作。1999年6月,郑卫宁母亲因病去世,临终前,母亲拉着张春珍的手久久不放,叮咛着:“你就把卫宁当成你的另一个孩子吧……”

亲人相继去世,郑卫宁深切地感受到生命的脆弱,他已经44岁了,离那个50岁的生命极限越来越近。而早在两年前,他就因为只能站立行走十几分钟,只好坐上了电动轮椅。眼下,他越发感到生命的彷徨和绝望。

此时,张春珍已经担任了优博国际展览的办公室主任,每天有着忙不完的业务和会议。每天一大早,郑卫宁摇着电动轮椅到阳台,目送妻子离去的优雅背影,看着楼下发呆:自己已经完全成了“废人”,妻子却是事业越来越成功。他心里因此产生了巨大的落差。

一天深夜,快12点了,张春珍还在写材料。郑卫宁看了几个小时电视,摇着轮椅来到妻子身边,想帮她整理一下散放在桌子上的材料。张春珍轻轻打了一下他的手背,说:“别添乱!快去睡觉吧。”

郑卫宁敏感的神经一下崩断了,“哗”的一声,将桌子上的材料一扫,吼道:“好,那我就给你添一回乱!”张春珍回过头,诧异地看着他。

男儿有泪不轻弹,郑卫宁觉得自己到了“伤心”处,他喊道:“我就是读了九年书,拿了三个文凭又怎么样?整天无事可干,还成了你的累赘……”

张春珍非常惊讶,温柔地说:“卫宁,等我忙完今

晚的事,咱们再说好吗?我一天忙下来已经晕头转向,就是没有顾及到你的情绪,请你原谅。”

“原谅?”郑卫宁觉得这样的话听起来是那么生疏,好像隔着一层看不见的东西。他默默地摇开轮椅,就像有万根钢针刺向自己敏感而脆弱的心……

一天晚上,郑卫宁在阳台上坐了,很久,突然从轮椅上站起来,在地上站了一两分钟之后,他趴到阳台护栏上,把身子探到阳台外面,两条肌肉萎缩的腿开始悬空。“郑卫宁,你要干什么?”张春珍发现丈夫举动异常,赶到阳台从背后紧紧地抱住他,把他从阳台护栏上拖下来。

“你别拦我,我不想活得既没有尊严,也没有意义!”

张春珍流着眼泪说:“卫宁,你怎么这么想?”

郑卫宁哭着说:“反正我离50岁也不远了,免得拖累你和女儿。这20年来,只有你付出和牺牲,我连一次回报你的机会都没有。时间长了,你的心理也会慢慢失去平衡。我这一生不可能再有事业了,如果连唯一的爱也失去了,我还不如选择死……”

听了郑卫宁的话,张春珍被深深震撼了,她突然意识到是自己疏忽了丈夫,让丈夫再次对生活失去了信心。她擦着他不停涌出的眼泪,说道:“卫宁,什么时候我们都是相亲相爱的夫妻呀!我恳求你永远不要放弃自己,不要放弃维系一生的爱。我和你还没有爱够啊……”

郑卫宁双手抱着妻子,喃喃低语:“我怕失去你,我想帮你……”

张春珍深情地看着丈夫,郑卫宁足不出户,每天只能长时间坐在轮椅中,不能接触外面的世界,怎能不孤独和绝望呢?她又买来一台电脑,对丈夫说:“如果你真想帮我,就从学习电脑开始。学好了,你就可以帮我了,而且,你还可以上网,扩大同外面的交流。”

郑卫宁接受了这个新的“目标”,开始自学电脑。张春珍尽管电脑知识有限,只能在电脑上做一些简单的文件处理,也力所能及地指点他。

一次,郑卫宁对张春珍说:“我想建一个残疾人网站。”张春珍说:“好啊!需要我做什么,告诉我就成。”她并没有考虑很多,心想只要丈夫有事干,精神上不再感到孤独,能够活得快乐一点,做什么都行。于是,她请了几位精通电脑和网络的朋友,来家里指导郑卫宁。

1999年9月的一天,张春珍下班回家,发现家里围了一屋子的人。郑卫宁摇着轮椅过来说:“他们是深圳的义工,来帮我建立一个网站,中文名叫‘中华残疾人服务网’。我们初步设想,将它做成残障人士集体自助就业和为残障人士免费提供网络服务的公益互联网站。这在全国还是第一家。”

郑卫宁眼里闪着一种奇异的亮光,这种曾吸引张春珍青春的心、曾让她震撼的亮光,她已很长时间没有见到了。虽然她有点不敢相信,但她知道,只要给丈夫一个支点,他真的有能力做任何事。

郑卫宁身边很快聚集了一批残障朋友。他把母亲留给他的30万元积蓄全部拿出来投入网站建设,还雇了一名司机,用母亲留下的面包车每天接送一起创业的残障伙伴们。

郑卫宁的家成了网站的大本营,一屋子人不是半身瘫痪、肌肉萎缩,就是侏儒、脊椎重残。有时,他们晚上八九点钟了还不走,还在和郑卫宁一起忙碌,张春珍完全没了自己的私人空间,但她忙前忙后帮着他们。为了腾出更多的空间给爸爸创业,上大学的女儿节假日也住在学校不回家,她搂着爸爸的脖子说:“想我的时候,就跟我视频;需要我的时候,就给我发个信息,我帮您查资料!”

郑卫宁怕张春珍不相信自己的伙伴,总是说:“别看他们都是残障,可他们中有不少都是杰出人才呢,只要给他们一个平台,他们身上就会迸发出巨大的、不可想象的能量!我们不仅要打造全球最知名的福利网站,还要建立自己的高科技软件公司。”

张春珍含泪频频点头,虽然觉得难以置信,但还是说:“我相信你们只要坚持做下去,就一定能做到!你现在的目标是带领你的兄弟们一起闯过人生的难关、实现梦想,而我的目标是只求你快乐!”

全球知名的福利网站,残障“天家庭”让爱超越极限

有了这一新的“目标”,郑卫宁更显得信心十足。他是指挥者、管理者,更是服务者。他不让大家称他“郑总”,而是叫他“大哥”。只要有一个人还在工作,他就不会休息。

张春珍为丈夫和他的伙伴们请来保姆。下班或休息时,她也充当炊事员、洗衣工、理发员、会计师,甚至心理辅导员。当张春珍走进丈夫和他伙伴们的精神世界时,她受到了强烈震撼,也被深深感动了!

李虹,曾是浙江省的高考理科状元,北大物理系的高才生。可他却患了进行性肌营养不良症,肌肉一点点地萎缩,生命就像是被禁锢住了……

李虹多次被北京中关村和国内知名的IT企业拒之门外。2002年6月,他抱着一线希望,拄着拐杖来深圳找到郑卫宁,一句话还没来得及说便泪流满面,他哭诉着自己的愿望:“郑总,我需要一个舞台,我想做IT界的霍金!”

郑卫宁握住李虹的手,眼里闪着泪光,热情地说:“好兄弟,来吧,这里有适合你的舞台!”

李虹留在“中华残疾人服务网”。这位北大高才生心里还有着重重创伤,张春珍把他当成弟弟,无微不至地照顾他的生活,抚慰他的心灵。李虹就像奔波了千年百年,终于在这里找到了自己的“家”。从此,他每天不分昼夜地坐在电脑前,以进行商业网站后台程序开发为重点,为打造一个高科技软件企业勤奋工作。

2003年3月30日,一场感人的网络婚礼在“中华残疾人服务网”举行,其中的新娘是网站的程序员、残疾大学生湘月。郑卫宁主持完婚礼,摇着电动轮椅来到李虹面前对他说:“我们都有权利追求自己的幸福!事业不可能完全代替爱情。李虹,我能活到现在,多亏了你的嫂子。你不小了,也该有自己的爱情了。”

张春珍也说:“李虹,到时我帮你张罗一个家,有家和没家是不一样的。”李虹满眼湿润。

不久,李虹在网上认识了四川姑娘胡英。胡英12岁患了脊髓炎,因医治不当导致高位截瘫。她用了12年时间,完成高教自考会计和汉语言文学专业学习,从四川师范大学毕业。两个“同病相怜”的年轻人,在网上的交流不断深入。张春珍得知这一消息,对郑卫宁说:“邀请胡英来深圳吧,让她留在这儿。留住了她,就留住了李虹的爱!”

在郑卫宁的邀请下,胡英坐着轮椅来了,担任网站编辑,从此她再也没有离开深圳。有了爱情的滋润,李虹的才能被彻底激发出来。2003年11月,李虹去印度首都新德里参加第六届世界残疾人职业技能大赛程序开发比赛,一路过关斩将,最终获得程序开发世界第五名的好成绩。此后,李虹又荣获“深圳市十大技能标兵”称号,成为市政府特批户口进入深圳的“享受市府特殊津贴专家”。2005年9月,在张春珍的一手操办下,李虹和胡英举行了一场盛大而感人的婚礼……

2008年6月,郑卫宁因为膝关节出血又上医院输血。这么多年来,他身上不知流动着多少人的血液。他虽然成功地闯过了50岁的生命极限,但医生说他的身体状况已非常糟糕。郑卫宁知道医生的话意味着什么。回家后,他当着张春珍的面郑重地立下遗嘱:一旦他的生命走到终点,将把网站和公司的全部股份捐献给社会,把它打造成一个社会爱心企业,让跟他同呼吸共命运的残障“弟妹”们继续走完他们的人生之路。

几天后,张春珍陪郑卫宁去看望李虹。从2007年开始,李虹全身的肌肉在一点点地僵硬,在经历无数次的抢救之后,只能与病床为伴。此时,李虹说话已相当艰难,他吸上几口氧气,断断续续地说:“谢谢大哥!在我生命的最后时光,你和大嫂为我提供了实现梦想的舞台,也让我找到了最爱的人,即使我走了,我也非常知足了。我尤其要谢谢大嫂,你为大哥付出和牺牲了那么多,也为我们这个‘大家庭’的快乐操碎了心……”郑卫宁和张春珍潸然泪下。张春珍与这两个相差近20岁的男人郑重相约:“你们都要争取好好地活着!这个‘大家庭’还有那么多的兄弟姐妹要你们操心呢。”

从李虹家中出来,张春珍握着丈夫的手说:“卫宁,我们一路走来多么不容易,你永远是我最珍爱的人,你的弟兄们也都非常爱你、离不开你。你一定要陪着我一起到老,你就把这当成你的最后一个目标吧!”

郑卫宁紧紧地握着妻子的手,心潮起伏,这是他一生不舍的爱人,他多么希望能拥有一个健康的身体,活到鸡皮鹤发的时候,依然这样握着妻子温暖的手,多么希望能陪着妻子从今生走到来世,不让心爱的妻子承受生离死别的痛苦。可他知道,上天留给他的生命已经不多,他在心里喃喃自语:“我的爱人,如果有一天,我不得不离开你,在你想我的时候就打开我的网站吧,我会在那里陪着你,守望着你!”

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