系统性红斑狼疮患者的健康教育

系统性红斑狼疮患者的预后与多种因素有关，包括重要脏器是否受累及其损伤程度、药物治疗的种类及时机，患者的生活方式及依从性等。轻型系统性红斑狼疮可因过敏、感染、妊娠生育、环境变化等因素而加重，甚至可出现狼疮危象。

要注意休息和适当活动

休息对于活动期的狼疮很重要，一次严重的发作往往要休息数月之久才能缓慢恢复正常活动，患者出院后的前几周干家务（尤其是重家务）要有家人的帮助。有工作的患者出院后，前几周也需半休息，然后才能正式工作。晚上的睡眠时间应保证8—10小时，每天应安排早休和午休或是小睡一会儿。午睡也是人体生物钟的需要。病情缓解期可适当活动和锻炼，增强体质，防止长期用激素引起体重增加、骨质疏松和肌肉疾病等，但所进行的活动应以事后不感到疲劳为度。

预防感染

长期服用激素和免疫抑制剂的患者免疫功能下降，易合并感染，而使病情复发或加重。患者平时应注意：尽量避免到人多的公共场所；稳定期患者可进行预防接种（活动期患者不宜进行），如每年进行一次的流感病毒和肺炎球菌的接种等（但有报道个别患者接种后病情复发）。平时要勤于嗽口，嗽口的方法要正确，定期更换牙刷，平时要勤洗外阴，可用稀释的呋喃西林或碱性液体冲洗，勤换内裤，内裤经常在阳光下照射消毒。避免感冒，不吃不卫生的食物。出现各种感染（如呼吸道、肠道、泌尿道感染）时，应及时就医治疗。选择治疗药物时，应尽量少用对肾脏有损害的药物，因狼疮最常累及肾脏。

避免化妆

面部有明显红斑的患者，可短期局部涂抹含有激素的氢化考的松冷霜，但不能用化妆品涂抹，因某些化妆品含有化学试剂，尤其是带芳香胺的化学物质，会使皮疹加重，或诱发狼疮。也不要染发、纹眉或硅胶隆胸，虽然不能肯定地说，染发或纹眉能肯定地诱发狼疮，但至少有相当一部分患者在患病之前不长的时间内有过染发、纹眉或隆胸行为。

避免阳光直晒

阳光照射可加重皮肤及内脏损害。不论有无皮疹，狼疮患者不宜在盛夏的阳光下直晒>15分钟。有过皮疹和（或）光过敏者更应避免在强烈阳光下长期照射（如海滩浴场游泳或日光浴等），更不能在紫外线直接照射下工作。在夏日户外作业时应戴草帽、打伞、穿长袖衣服。

注意日常饮食

对病情较轻的狼疮患者的饮食一般无特殊要求，只要无食物过敏，通常无需禁忌。但要注意以下几点：①尽可能避免可诱发狼疮的食物：如含补骨脂素的芹菜和无花果，含联胺基团的蘑菇和烟熏食物，含L-刀豆素的苜蓿类种子和豆荚等。这些食物有加强光过敏的作用。另外，磺胺类和四环素类药也有此类作用，应尽量避免。②根据脏器的受累严重程度注意饮食：如疾病已处在晚期，有肾功能衰竭者，应控制蛋白质的摄入，减少尿素氮和肌酐的产生；如血钾升高者不能进食含钾高的食物。浮肿明显且尿量少的患者在控制饮食的基础上，可用干西瓜皮40 g与鲜茅根60 g-起煎汤，分3次服用，对消除水肿和小便通畅有益。有胃肠道受累的患者多有腹胀、腹痛，这时需控制能使肠道气体产生增多的巧克力或牛奶。有血液系统受累如血小板减少性紫癜患者可在做菜时放一些芝麻油，有促进凝血作用，黑芝麻还对胆固醇升高和高血压有益。③根据并发症来注意饮食：如并发结核感染而服用异烟肼（雷米封）的患者，应控制吃鱼，因鱼肉中含有较多的组氨酸，组氨酸可转化为易使人产生过敏反应的组胺，迅速清除组胺依赖于单胺氧化酶的氧化，而异烟肼是一种单胺氧化酶的抑制剂，单胺氧化酶和合成受抑后，机体的组胺堆积而产生过敏反应。这种情况只有在停药后2周后才逐渐消失。保持对疾病的乐观态度

教育患者预后的好坏还取决于对疾病的态度。

教育患者加强对本病的认识，严格遵守医嘱，定期复查，避免自行中断药物。有人自得病后悲观失望，有人则满不在乎，有人不愿服用激素，有人偏听偏信，寻找“秘方良药”，这些都是患者常见的不良心态，医生应教育他们在“战略上藐视疾病，在战术上重视疾病”。保持心情愉快，少生闷气，心胸开阔。避免工作压力过大，情绪忌大起大落和多愁善感。要抽空进行娱乐活动，但要适可而止，不要筋疲力尽，否则将适得其反。

了解疾病复发征兆，教育患者及时就医

如感染、妊娠期间或产后、手术、突然停用或快速减激素，或过度劳累，太阳照晒等，都有可能使疾病复发或加重。基层医生应掌握患者病情复发的征兆及相应检查结果的意义，同时教育患者一旦出现相关症状时应及时就医。出现下列情况，要考虑疾病复发：①原因不明的发热，即发热不能用感冒，咽部、肺部和泌尿系感染等解释；②再次出现新的皮疹或伴有指（趾）端或其他部位的血管炎样皮疹；③再次发生关节肿痛；④明显脱发，排除激素所致；⑤口和鼻的新鲜溃疡；⑥出现胸水或心包积液；⑦蛋白尿增多；⑧白细胞或血小板减少或贫血明显；⑨出现神经系统症状，如头痛、呕吐、抽搐；⑩抗双链DNA抗体滴度增高；（11）血沉增快，为>50mm/小时；（12）补体下降，尤其补体C3下降。