“糖儿”家庭心理调节(上)

女儿确诊糖尿病已经半年了，这半年，对于我和孩子以及整个家庭来说，都是不平凡的半年，体力上的高消耗尚可忍耐，虽然那会直接导致心情直降冰点。这半年来，于我而言，最难承受的，可能就是：无助。

想来我还是幸运的，孩子生病之前，我已经经历了数年的心理成长过程，我的“容器功能”已被开发出来一部分，虽然这空间不足以完全容纳这样突然的打击，但到底还是可以消化掉一部分；孩子生病后，我的身后又有那么强大的援助队伍，使我的恐惧哀伤得以代谢掉一部分。所以，当孩子生病时，我没有马上被这个终生顽疾的诊断击倒，这使我可以留出一些空间来思考与孩子的治疗和成长相关的事情。在最困难的时候，支撑我的只有一个信念：我越能处理好自己的情绪，就越能帮助女儿度过最初的困难阶段，我越有能力处理自己的压力，也就越有能力帮助女儿代谢她对疾病的恐惧。就因为这个信念的存在，使我在抗糖的路上，一直试图让自己保持比较好的状态，因为我清楚，当我的状态很糟时，我不但帮不到女儿，很可能，我会为她再添一层压力。

这次女儿在住院一个月后终于回家了，这一个月里，医生护士对她的宠爱让我感动，糖儿父母们的焦虑让我感同身受。交流中，大家似乎很希望从我这里得到一些心理上的帮助，之前，我真的没有能力去思考这些，也许，这一个月里，我从医院得到了足够的滋养，这使我可以稍稍静下心来，思考一些与糖儿家庭心理援助相关的事。

了解自己的情绪

孩子得了糖尿病，对哪个家庭来说，恐怕都会是高冲击性的重大事件，面对这个世界性的难题，家长们的失控感有多强烈可想而知。面对这样的事情，我们最初的反应通常会有几种：

1.内疚：要是当初我要是注意健康，孩子也可能就不会生病了。

2.愤怒：我又没做什么坏事情，凭什么我的孩子得了这样的病？

3.恐惧：孩子将来会怎么样？我能承受之后的种种压力吗？

4.羞愧：我的孩子得了这样的病，我不敢让别人知道。

5.担忧：我担心我的孩子因为生病被别人歧视，我也担心自己不能给他足够好的照顾。

所有这些情绪交织在一起，有时我们并不能很清楚的区分它们，我们在这些情绪压力下，有时会做出一些失控的事情来，比如冲家人发脾气，比如自暴自弃，甚至试图用离婚来逃避面对这些恼人的情绪。

而孩子们的情绪中，最多的是恐惧，他们未必知道这是重大疾病，但他们能从父母的情绪中解读出这个病可能会对他们的未来造成重要影响，对于孩子来说，他们有时并不能清楚的表达出这个情绪，或者他们会迎合父母的期望，假装这种情绪不存在，而这种不能表达情绪，恰是将来给他们造成心理影响的隐患。

父母要帮助孩子安全度过这一段危机，就要学会理解和处理自己的情绪，只有父母情绪平稳了，才会有能力平和的与孩子讨论他们的情绪，从而帮助他们表达出生病这件事对他们造成的影响，孩子对自己情绪的理解和表达越充分，就越可能将生病对他们造成的心理影响降到最低。

上面这些情绪的产生，引发点是孩子生病，但这并不是真正的原因，这些情绪其实与我们自己的心理状态关系更大，所以，了解我们自己，提升我们自己的心理能量，我们才能更好的帮助孩子。

如果大人可以坦然接受孩子生病这一事实，并且能开放的与孩子讨论他的疾病给自己带来的影响，这就可以给孩子树立一个榜样，使孩子有勇气和能力说出他对疾病的感受，当孩子能谈出这些感受时，他的压力就会得到舒解，这就不至于造成他用躯体疾病的方式表达或是其他更让他受伤害的方式来表达自己的情绪。

有些父母怕孩子受伤害，不敢在孩子面前谈论他的病，却不知道这恰恰会让孩子感觉生病是一件很可怕的事情，这反而会给孩子增加压力。其实，父母完全可以跟孩子讨论他的病，当他对疾病有更多的了解时，他才有更多的掌控感帮他建立跟疾病共存的信心。我们也可以告诉我们的孩子，当他生病之后，我们自己有多么的担心和害怕，这样做不会给孩子增加负担，相反，这可以让孩子了解我们对他们的情感，知道我们有多么爱他，可以让他感受到当他生病时，我们与他们是在一起的，这会让他获得情感上的支持。要知道，就算我们不告诉他们我们的害怕，他们一样会从我们的言行中感受到这些，家长的回避态度有可能会给他带来更严重的伤害。

平静来自彼此支持

孩子生病，是我们每个人都不愿发生的事，但事情既然已经发生，我们就要尽快开始面对和接受的过程。在我们的文化之中，某个家庭中发生重大事件，亲人朋友邻里都会主动过来帮忙，这对于发生事件的家庭来说，是非常好的心理支持。我女儿发病住院期间，单位的同事以及心理治疗师志愿者轮流到医院帮我照顾孩子、我的父母亲人第一时间为我提供经济上的支持、我女儿出院后很快就开始接受公益性的沙盘游戏治疗，所有的这些，都帮助我在当时那个混乱的状态下尽快的稳定下来，而我的女儿，也因为在她生病之后，得到了来自方方面面的大量关爱，虽然对未来她有很多担忧，但她的整体情况还是非常好的，能够心态平和的接受现实。

对于糖儿和他们的父母，也同样需要群体的支持。由于1型糖尿病发病率低，我们的孩子在学校里很难找到同样病症的伙伴。同时，由于糖尿病知识不普及，我们的孩子有时会在学校中被当作“另类”看待。这也就使很多家长不愿让周围人知道孩子的病情，家长的初衷当然是保护孩子，但对于孩子来说，让他在生病的同时还要保守秘密本身，可能就会给他造成一定的压力。

同时，很多家长也担心，如果不保守秘密，会不会影响到孩子的将来？其实，一个人格健全的孩子，即便是他没有很高的收入，很光彩的社会地位，但他可以生活得很平静，很知足。所以，当孩子身体有病之后，培养孩子健全的人格就更重要，因为在今后的几十年里，这可以帮助他在身体不够健康的情况下，生命质量不会有太多的降低。

孩子病后，不管是孩子还是家长，对来自外界的支持，都会有更多的需求。而最能支持到我们的，可能就是与我们有同样经历的人：病儿与家长。

对孩子来说，如果有一个糖儿群体在一起，他们就会感觉自己不孤独，也可以帮他们化解一些因为他自己生病而周围孩子都健康而感觉到的不公。也就是说，当我们看到“并不只是我一个人遭遇灾难”时，那灾难就变得可以承受了。同时，当他有这样一群朋友在一起时，他会觉得自己的感受比较容易被理解，所以他更容易从与自己有相同经历的人那里获得支持。

对于家长来说，他们所承受的压力是没有这样经历的人所不能完全懂得和理解的，正是因为糖儿家长们有着相似的经历，所以疾病可以拉近彼此的距离，增加彼此的信任感。家长们之间信息的交流本身就可以为彼此提供支持，同时，因为有着相似的经历，所以都可以比较容易理解对方的痛苦，当我们知道有人理解我们的处境的时候，我们自己的压力就会减少许多。